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PRO RETINA Deutschland e. V.[1] ist eine Selbsthilfevereinigung von Menschen mit Netzhautdegenerationen.

Organisation

PRO RETINA Deutschland e. V. wurde 1977 als "Deutsche Retinitis Pigmentosa Vereinigung e. V. (DRPV)" von RP-Betroffenenen und deren Angehörigen gegründet. Dabei stand neben der Selbsthilfe die gezielte Forschungsförderung im Vordergrund. Der gemeinnützige Verein hat rund 6000 Mitglieder in 45 Regionalgruppen. Die praktische Arbeit und Beratung findet in acht schwerpunktmäßig ausgerichteten Fachbereichen statt. Die Mitarbeit in den Organen von PRO RETINA Deutschland ist ehrenamtlich. Der Vorstand besteht aus fünf Mitgliedern; die Amtszeit beträgt vier Jahre. Als Bindeglied zwischen den Mitgliedern und dem Vorstand dient die Delegiertenversammlung; die Delegierten werden ebenfalls für vier Jahre gewählt.

Selbsthilfe

Netzhautdegenerationen sind Erkrankungen der Netzhaut, also desjenigen Teils des Auges, der die Photorezeptoren enthält. Die Ursachen sind häufig in genetischen Veränderungen zu finden und/oder sind altersabhängig. Die Auswirkungen sind je nach Krankheitsart sehr unterschiedlich. In der PRO RETINA treffen sich Mitglieder, die u.a. die folgenden Erkrankungen (Auswahl) oder ähnliche Netzhautdegenerationen haben:

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Die PRO RETINA Mitglieder helfen sich gegenseitig durch den Austausch über soziale, berufliche, praktische und private Fragen. Die Idee ist Hilfe zur Selbsthilfe. Die Selbsthilfevereinigung hat für alle relevanten Themenbereiche Ansprechpartner und Arbeitskreise, die Beratung und Hilfe anbieten.

  • Ansprechpartner der Jugend (bis ca. 30 J.)
  • Arbeitskreis Eltern - für Eltern betroffener Kinder
  • Arbeitskreis Soziales
  • Arbeitskreis Psychologische Beratung
  • Rechtliche Beratung für Mitglieder
  • Diagnosespezifische Arbeitskreise
  • Arbeitskreis Hilfsmittel
  • Arbeitskreis Mobilität
  • Patiententelefon

In den Städten Bonn[6], Ahaus[7], Münster[8], Tübingen[9] und Köln werden in Zusammenarbeit mit den örtlichen Kliniken Patientensprechstunden abgehalten.

Forschungsförderung

Zur Forschungsförderung wurde 1996 die PRO RETINA-Stiftung[10] zur Verhütung von Blindheit gegründet. Ihre Schwerpunkte sind die Ursachen- und Therapieforschung bei Netzhautdegenerationen. Instrumente der Forschungsförderung sind insbesondere:

  • Stiftungsprofessuren[11]
  • Promotionsstipendien
  • Forschungspreise

Ein Ergebnis der Forschungsförderung ist der Ret-Chip[12] zur Diagnostik erblicher Netzhauterkrankungen.

Expertengremien

PRO RETINA Deutschland unterhält enge Kontakte zur Wissenschaft und zur klinischen Medizin. Zwei Expertengremien bilden das fachliche Fundament für die Beratungstätigkeit und die Forschungsförderung des Vereins. Das eine Expertengremium - der Arbeitskreis Klinische Fragen (AKF)[13][14] - hilft, Fragen der medizinischen Versorgung im Licht der aktuellen Forschungsergebnisse patientengerecht zu erläutern, erarbeitet Empfehlungen und gibt Antworten auf Patientenfragen. Das zweite Expertengremium - der Wissenschaftliche und Medizinische Beirat (WMB)[15][16] - berät hinsichtlich der Auswahl, Begleitung und Bewertung von Forschungsprojekten und begutachtet Bewerbungen für die Forschungspreise.

Öffentlichkeitsarbeit

Die Öffentlichkeit wird über Netzhautdegenerationen und deren Auswirkungen für die Betroffenen aufgeklärt. Dazu werden Patientensymposien und Vorträge veranstaltet. Es gibt Informationsbroschüren zu:

  • Stand der Forschung
  • verschiedenen Netzhautdegenerationen
  • sozialen Fragen
  • Hilfsmitteln.

Durch die Mitarbeit in kommunalen Einrichtungen und politischen Gremien werden Erleichterungen wie kontrastreiches Design in öffentlichen Räumen und verbesserter Zugang zu Informationen angestrebt.

Mitgliedschaften

Pro Retina Deutschland ist Mitglied in zahlreichen Organisationen, die sich mit Netzhauterkrankungen, Blindheit, Sehbehinderung, Selbsthilfe und verwandten Themen befassen, und beteiligt sich an deren Arbeit. Zu diesen Organisationen zählen:

Einzelnachweise

  1. ↑ Selbstdarstellung des Vereins
  2. ↑ Atrophia gyrata bei PRO RETINA Deutschland e.V.
  3. ↑ Chorioideremie bei PRO RETINA Deutschland e.V.
  4. ↑ Kearns-Sayre-Syndrom bei PRO RETINA Deutschland e.V.
  5. ↑ Myopie und Makuladegeneration bei PRO RETINA Deutschland e.V.
  6. ↑ Patientensprechstunden in der Universitäts-Augenklinik Bonn
  7. ↑ Patientensprechstunden im Augen-Zentrum-Nordwest, Ahaus
  8. ↑ Patientensprechstunden in der Klinik für Augenheilkunde des Universitätsklinikums Münster
  9. ↑ Patientensprechstunden in der Universitäts-Augenklinik Tübingen
  10. ↑ PRO RETINA-Stiftung im JOURNAL MED 02.02.2011
  11. ↑ Bericht über die Etablierung der Stiftungsprofessur im Augenspiegel 12/2010
  12. ↑ Ret-Chip zur Diagnostik erblicher Netzhauterkrankungen
  13. ↑ Prof. Dr. Ulrich Kellner im Augenzentrum Siegburg
  14. ↑ Bericht der WVAO über das Augenzentrum Siegburg mit Prof. Dr. Ulrich Kellner, Vorsitzender des AKF
  15. ↑ Prof. Dr. Eberhart Zrenner, Vorsitzender des WMB
  16. ↑ Prof. Dr. Bernhard Weber, Mitglied des WMB, Institut für Humangenetik der Universität Regensburg
  17. ↑ AMD Alliance
  18. ↑ AMD Netz NRW
  19. ↑ Bundeskompetenzzentrum Barrierefreiheit
  20. ↑ PRO RETINA Deutschland e. V. Als stimmberechtigtes korporatives Mitglied des DBSV
  21. ↑ Gemeinsamer Fachausschuss für die Belange Sehbehinderter (FBS)
  22. ↑ In Großbritannien 1979 als Dachverband von 33 nationalen Selbsthilfevereinigungen gegründet, s. a. Weblinks.

Weblinks



[[Kategorie:Selbsthilfeorganisation]] [[Kategorie:Blinden- und Sehbehindertenorganisation]] [[Kategorie:Sehbehinderung]] [[Kategorie:Blindenhilfsmittel]] [[Kategorie:Blindheit]] [[Kategorie:Augenheilkunde]] [[Kategorie:Deutsche Organisation]] [[Kategorie:Wissenschaftsstiftung]]

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