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Palliative Care (lat. palliare „mit einem Mantel bedecken“; engl. care „Versorgung, Betreuung, Aufmerksamkeit“) ist eine Form der Care-Arbeit. Der Begriff umfasst alle Bereiche der Versorgung und Begleitung unheilbar Schwerkranker und Sterbender. Dazu gehören als tragende Säulen die Palliativmedizin und die Palliativpflege sowie die Hospizarbeit. „Palliative Care ist eine interprofessionelle, klinisch und kommunikativ ausgerichtete Teamleistung, die sich an Patienten und deren Angehörige richtet.“ [1] .

Konzept

Es handelt sich bei Palliative Care um ein Konzept zur Beratung, Begleitung und Versorgung schwerkranker Menschen in ihrer letzten Lebensphase. Das Konzept berücksichtigt die aktuelle körperliche, seelische, soziale und spirituelle Situation und die daraus folgenden Bedürfnisse. Verschiedene, nicht nur im Gesundheitswesen tätige Berufsgruppen setzen Palliative Care in enger Vernetzung und in Hinblick auf Wunsch und Willen des Patienten um: Neben ärztlichem und Pflegepersonal beteiligen sich auch Psychologen, Physiotherapeuten, Seelsorger, Sozialarbeiter sowie ehrenamtliche Helfer. Angehörige werden als nahestehende Begleiter des Schwerkranken miteinbezogen und erfahren ebenso wie der Patient Unterstützung und Zuwendung.

Eine Grundhaltung der Palliative Care ist die Akzeptanz der Endlichkeit des Lebens. Daher wird das künstliche Verzögern des Sterbens abgelehnt, ebenso die aktive Sterbehilfe.

Basisprinzipien der Palliative Care

Cicely Saunders formulierte 1977 folgende Basisprinzipien für die Palliative Care, in der die besondere hospizliche Haltung zum Ausdruck kommt (Übersetzung aus dem Englischen):[2]

  1. Die Behandlung des Patienten findet in unterschiedlicher Umgebung (ambulant, stationär, zu Hause, Pflegeheim o. a.) statt.
  2. Das Management erfolgt durch ein erfahrenes, professionelles, multidisziplinäres Team.
  3. Die Kontrolle allgemeiner Symptome, insbesondere des Schmerzes, erfolgt durch Spezialisten.
  4. kompetente Pflege durch erfahrenes Pflege(fach)personal
  5. Das Behandlungsteam wird von einem geeigneten Teammitglied geleitet.
  6. Die Bedürfnisse von Patienten und seiner Familie werden als Ganzes betrachtet.
  7. Freiwillige (Ehrenamtliche) sind integraler Bestandteil des versorgenden Teams.
  8. Es gilt der Grundsatz „High person, low technology“, d. h. das Menschliche tritt in den Vordergrund, das medizinisch mit viel technischem Aufwand Machbare in den Hintergrund. Ziel der Therapie ist die Lebensqualität des Patienten.
  9. Die zentrale Administration ist (ständig) erreichbar.
  10. anschließende Trauerbegleitung
  11. Forschung, Dokumentation und Auswertung der Behandlungsergebnisse
  12. Lehre (Unterricht und Ausbildung von Ärzten, Pflegekräften, Sozialarbeitern und Seelsorgern)
  13. Engagement und Hingabe (das Begleiten schmerzlicher Umstände erfordert eine gewisse Reife, Mitgefühl und Verständnis)

Entstehung des Begriffs

Palliative Care hat seinen Ursprung in der Hospizbewegung, die in den 1960er Jahren im Vereinigten Königreich von Cicely Saunders begründet wurde.[3] Durch das Buch On Death and Dying von Elisabeth Kübler-Ross erfuhr der kanadische Arzt Balfour Mount vom St Christopher's Hospice, das von Saunders gegründet worden war. Veranlasst durch eine krankenhausinterne Untersuchung zur Situation Sterbender, die erschütternde Ergebnisse zu Tage brachte, suchte Mount nach Wegen, die die unzulängliche Behandlung dieser Patientengruppe verbessern konnten. Er nahm Kontakt zu Saunders auf und hospitierte 1973 eine Woche lang im Londoner Hospiz. Beeindruckt von der dortigen Arbeit baute Mount 1975 im Royal Victoria Hospital Québec eine hospizähnliche Abteilung auf. Ursprünglich beabsichtigte Mount, diese erste Palliativeinrichtung innerhalb eines Akutkrankenhauses auch hospice zu nennen. Da der Begriff aber im Französischen schon durch die Bedeutung Pflegeheim besetzt war, schuf Mount die Bezeichnung Palliative Care (französisch: soins palliatifs).[4]

Für die aus dem Englischen stammende Bezeichnung gibt es im Deutschen keine passende Übersetzung, so dass die entsprechenden Fachkreise den international gültigen Fachausdruck im Sinne der Definition der Weltgesundheitsorganisation (WHO) übernommen haben.[5][6]

Definitionen der WHO

1990 veröffentlichte die WHO eine Definition für das Betreuungskonzept:

Palliative Care ist…

„…die aktive, ganzheitliche Behandlung von Patienten mit einer progredienten, weit fortgeschrittenen Erkrankung und einer begrenzten Lebenserwartung zu der Zeit, in der die Erkrankung nicht mehr auf eine kurative Behandlung anspricht und die Beherrschung von Schmerzen, anderen Krankheitsbeschwerden, psychologischen die erfolgreiche Behandlung der Schmerzen und weiterer Symptome sowie die Hilfe bei psychologischen, sozialen und spirituellen Problemen höchste Priorität besitzt.“

2002 wurde diese Definition von einer neuen Version abgelöst. Danach ist Palliative Care

„…ein Ansatz zur Verbesserung der Lebensqualität von Patienten und deren Familien, die mit Problemen konfrontiert sind, die mit einer lebensbedrohlichen Erkrankung einhergehen: durch Vorbeugen und Lindern von Leiden, durch frühzeitiges Erkennen, untadelige Einschätzung und Behandlung von Schmerzen sowie anderen belastenden Beschwerden körperlicher, psychosozialer und spiritueller Art.“

Palliative Care in Deutschland

Als sich in Deutschland die Hospizbewegung und parallel dazu auch die Palliativmedizin zu formieren begannen, orientierten sich die Initiatoren zunächst an englischen Einrichtungen, die schon Konzepte zur Begleitung der letzten Lebensphase Schwerkranker entwickelt hatten.

1983 wurde am Universitätsklinikum Köln die erste Palliativstation mit Unterstützung der Deutschen Krebshilfe eingerichtet. Ihr war ein Hausbetreuungsdienst angeschlossen. 1986 wurde mit dem Haus Hörn das erste stationäre Hospiz in Aachen eröffnet. 1992 formierte sich die Bundesarbeitsgemeinschaft Hospiz (BAG Hospiz), die 2007 in Deutscher Hospiz- und PalliativVerband (DHPV) umbenannt wurde. Mit der Gründung der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP) entstand 1994 die erste medizinische Fachgesellschaft, die ganz im Sinne von Palliative Care auch Angehörige nichtmedizinischer Berufsgruppen als Mitglieder zulässt. 2012 gab es nach Angaben der Deutschen Krebshilfe bereits über 300 Palliativstationen und Hospize in der Bundesrepublik.[7]

Mit dem von der DGP entwickelten Basiscurriculum Palliative Care erschien 1996 eine Zusammenfassung der Schwerpunkte von Palliative Care. Dazu gehört unter anderem die kreative und individuelle Pflege, Medizin und soziale Arbeit, die die körperlichen, seelischen, sozialen und spirituellen Bedürfnisse des Schwerkranken und seines Umfeldes wahrnimmt und bei Bedarf mit Hilfe ambulanter und stationärer Einrichtungen angemessen unterstützt. Auf dieser Grundlage entwickelten sich die Fortbildungen im Bereich Palliative Care, die auf die verschiedenen Berufsgruppen zugeschnitten wurden.

2007 trat die gesetzliche Grundlage zur Finanzierung der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV) in Kraft. Im Rahmen der SAPV organisieren speziell geschulte Palliative-Care-Teams die weitere umfassende palliativmedizinische und -pflegerische Behandlung sowie die psychosoziale und seelsorgerliche Begleitung Schwerkranker und Sterbender im häuslichen Bereich. In manchen Regionen haben sich auch schon vor der Einführung der SAPV Versorgungsmodelle dieser Art entwickelt, beispielsweise etablierte sich in Baden-Württemberg unter dem Begriff der Brückenpflege ein Projekt zur verbesserten Begleitung Krebskranker aus dem Krankenhaus in die ambulante Betreuung.

Im November 2015 wurde das Gesetz zur Verbesserung der Hospiz- und Palliativversorgung (HPG) im Deutschen Bundestag verabschiedet. Damit wird Palliative Care ausdrücklicher Bestandteil der Regelversorgung in der gesetzlichen Krankenversicherung (GKV) und Sterbebegleitung ausdrücklicher Bestandteil des Versorgungsauftrages der Pflegeversicherung. Versicherte haben gegenüber ihrer Krankenkasse Anspruch auf individuelle Beratung bei der Auswahl und Inanspruchnahme von Leistungen der Palliative Care. Außerdem soll Palliativpflege, die innerhalb der häuslichen Krankenpflege geleistet wird, für Pflegedienste abrechenbar werden.[8]

Palliative Care in der Schweiz

In den 1970er-Jahren entstanden nach Vortragsreisen von Elisabeth Kübler-Ross in der deutschen Schweiz verschiedene Freiwilligengruppen, darunter das Hospiz Aargau, die Zürcher Vereinigung zur Begleitung Schwerkranker und Freiwilligengruppen am Kantonsspital Baden. 1975 wurde die Sterbebegleitung durch ein Strafverfahren gegen Oberarzt Urs Haemmerli vom Zürcher Triemlispital zu einem Thema in den Medien.[9] Ab 1979 begann am Centre des Soins Continus im Kanton Genf die erste konsequente Umsetzung von palliativer Medizin, Pflege und Begleitung.

Im Jahr 1988 wurde die Fachgesellschaft palliative ch, Schweizerische Gesellschaft für Palliative Medizin, Pflege und Begleitung, gegründet. Sie zählt mit ihren zehn Regionalgesellschaften rund 2000 Mitglieder, die sich unter anderem aus Pflegenden, Ärzten, Seelsorgern und freiwilligen Sterbebegleitern zusammensetzen.[10]

2009 haben das Bundesamt für Gesundheit und die Gesundheitsdirektorenkonferenz eine gemeinsame "Nationale Strategie Palliative Care" für die Jahre 2010–2012 verabschiedet, um Palliative Care angesichts der wegen einer veränderten Altersstruktur zunehmenden Zahl schwerkranker, pflegebedürftiger Menschen in der letzten Lebensphase im Schweizer Gesundheits- und Sozialwesen zu verankern. Im Januar 2010 begann die Umsetzung in den fünf Teilprojekten Versorgung, Finanzierung, Sensibilisierung, Bildung und Forschung sowie einem übergreifenden Teilprojekt zur Definition der Leitlinien. Die palliative Versorgung in der Schweiz geschieht anhand einer Matrixstruktur mit einem ambulanten Bereich, einem Langzeit- oder Hospizbereich sowie einem akuten Stationärbereich.[11]

Am 25. Oktober 2012 wurde die "Nationale Strategie" um drei Jahre bis 2015 verlängert.[12]

Ergotherapie in der Palliative Care der Schweiz

Ein Hauptziel der Palliative Care ist die Erhaltung und Verbesserung der Lebensqualität. [13][14][15] Aus dem Berufskodex wird ersichtlich, dass die Ergotherapie einen Beitrag zur Verbesserung der Gesundheit und zur Steigerung der Lebensqualität leistet. [16] Durch klientenzentrierte Interventionen am Lebensende wie die Veränderung der Aktivitätsanforderung, der Umwelt oder der Gewohnheiten und Routinen, kann die Ergotherapie die Teilhabe an Betätigungen und dem sozialen Leben ermöglichen, sowie die Autonomie am Lebensende stärken. [17]

Interventionen

Die ergotherapeutischen Interventionen werden mit dem Ziel durchgeführt, dass die Klientinnen und Klienten in der Lage sind, die von ihnen gewünschten Betätigungen mit den ihnen zur Verfügung stehenden Ressourcen durchführen zu können. [18] Ergotherapeutinnen und Ergotherapeuten verwenden in der Palliative Care hauptsächlich kompensatorische und adaptive Therapieansätze sowie Interventionen zur Erhaltung vorhandener Ressourcen. [17] Zeigt eine Klientin oder ein Klient beispielsweise Schwierigkeiten beim sich Ankleiden, so können zusammen mit der Ergotherapie Strategien wie das Verwenden von Hilfsmitteln oder das Anpassen der Aktivität an die vorherrschenden Möglichkeiten erarbeitet werden. [18] Es ist eine Aufgabe der Ergotherapie, den Klientinnen und Klienten zu helfen möglichst lange selbständig leben zu können. [19] Eine weitere Aufgabe der Ergotherapie in der Palliative Care kann das Coachen von Angehörigen sein. [19]

klientenzentrierter Ansatz

Die Palliative Care orientiert sich an den Bedürfnissen, Symptomen und Problemstellungen der betroffenen Personen und ihren Bezugspersonen. [13] Deshalb macht das klientenzentrierte Vorgehen die Ergotherapie zu einem wichtigen Bestandteil in der Palliative Care. [18] Die Ergotherapie arbeitet in ihrem klientenzentrierten Ansatz mit den Klientinnen und Klienten zusammen und unterstützt sie in ihren Entscheidungen. [20] Dabei berücksichtigen die Ergotherapie, wer die Klientin oder der Klient ist, wo sie oder er Probleme in der Ausführung alltäglicher Betätigungen erlebt und wer in die Probleme der Ausführung (Performanzprobleme) zusätzlich involviert ist. [21] Klientenzentrierte Ergotherapeutinnen und Ergotherapeuten zeigen den Klientinnen und Klienten gegenüber Respekt, involvieren sie in die Entscheidungsfindung, stehen für ihre Bedürfnisse ein und anerkennen ihre Erfahrung und ihr Wissen. [22]

Fazit

Der klientenzentrierte Ansatz der Ergotherapie unterstützt die betroffenen Personen und ihre Angehörigen im Setzen von Prioritäten und Finden von Entscheidungen. [20] Das klientenzentrierte Vorgehen fördert die Selbstbestimmung, ein moralischer Grundwert der heutigen Gesellschaft, und damit auch die Lebensqualität im Sinne des Bundesamt für Gesundheit und der Schweizerischen Konferenz der kantonalen Gesundheitsdirektorinnen und -direktoren. [13]

Aus verschiedenen Studien geht hervor, dass die Ergotherapie durch klientenzentrierte Interventionen am Lebensende die Teilhabe an Betätigungen und dem sozialen Leben ermöglicht und dadurch die Autonomie und Lebensqualität verbessert. [23] Damit entspricht sie den verfolgten Hauptzielen der Nationalen Strategie Palliative Care 2013 – 2015 und kann in der Umsetzung der Strategie einen entscheidenden Beitrag leisten.

Zugang zu Angeboten der Palliative Care

Deutschland

Der behandelnde Haus- oder Facharzt ist in der Regel der erste Ansprechpartner; für Maßnahmen der allgemeinen ambulanten Palliativversorgung (AAPV) sind auch keine besonderen Formalitäten erforderlich. Betroffene Patienten wie auch deren Angehörige können darüber hinaus eine kostenlose und unverbindliche Beratung bei den entsprechenden Stellen der Wohlfahrtsverbände oder direkt bei den verschiedenen Institutionen der Palliative Care vereinbaren. Dazu gehören der Ambulante Hospizdienst, stationäre Hospize und Palliativstützpunkte. Die meisten Einrichtungen bieten auch telefonische Beratung an.

Alle Krankenhäuser bieten mit dem Sozialdienst unter anderem Hilfestellung bei der Suche nach geeigneten Angeboten und bei der Bewältigung der im Einzelfall nötigen Formalien, wie sie beispielsweise für eine Aufnahme in die Spezialisierte ambulante Palliativversorgung oder in ein stationäres Hospiz erforderlich sind. In Kliniken, die über eine palliativmedizinische Abteilung verfügen, wird bei Bedarf der palliativmedizinische Konsiliardienst eingeschaltet.

Europäische und internationale Organisationen

Die European Association for Palliative Care (EAPC) vereint fast 50 Dachverbände und Fachgesellschaften aus 27 europäischen Ländern.

In Deutschland sind das der Bundesverband Kinderhospiz e.V., die Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin und der Deutsche Hospiz- und PalliativVerband e.V., in Österreich die National Organisation for Palliative Care and Hospice Institutions und die Österreichische Palliativgesellschaft, in der Schweiz Palliative ch (Société Suisse de Médecine et de Soins Palliatifs).[24] Ziele sind unter anderen, die Ausbildung auf allen Ebenen der Gesundheitssysteme im Bereich Palliative Care zu unterstützen, diesbezügliche Interessen zu vertreten, die Forschung und evidenzbasierte Praxis der Palliative Care zu fördern und die Zusammenarbeit zwischen den Anbietern, Organisationen, Institutionen und Einzelpersonen zu verbessern. Die EAPC entwickelt unter anderem Leitlinien für verschiedene Bereiche der Palliative Care, unterhält ein Forschungsnetzwerk und eine Reihe von Arbeitsgruppen, die sich mit speziellen Themen befassen, und richtet regelmäßig Kongresse aus.

Die International Association for Hospice & Palliative Care (IAHPC) verfolgt die gleichen Ziele wie die EAPC weltweit. Sie veröffentlicht als Non-Profit-Organisation unter anderem kostenlos das Manual of Palliative Care.[25]

Literatur

  • Claudia Bausewein, Susanne Roller, Raymond Voltz (Hrsg.): Leitfaden Palliative Care. Palliativmedizin und Hospizbetreuung. Elsevier München, 5. Aufl. 2015, ISBN 978-3-437-23313-5
  • G. Bollig, M. Unger, P. Pani: Gibt es einen Unterschied zwischen Palliative Care und Palliativmedizin? In: Zeitschrift für Palliativmedizin. 06/2010, S. 304-313
  • Gian Domenico Borasio: Über das Sterben. Was wir wissen. Was wir tun können. Wie wir uns darauf einstellen. C. H. Beck, München 2011, ISBN 978-3-406-61708-9
  • Martina Kern, Monika Müller, Klaus Aurnhammer: Basiscurriculum Palliative Care. 2. überarb. Auflage. Pallia Med Verlag, Bonn 2007, ISBN 978-3-99315-408-0.
  • Cornelia Knipping: Lehrbuch Palliative Care. 2. Auflage. Huber, Bern 2007, ISBN 978-3-456-84460-2.
  • Sabine Pleschberger: Palliative Care: Ein Versorgungskonzept für sterbende Menschen. Veröffentlichungsreihe des Instituts für Pflegewissenschaft an der Universität Bielefeld (IPW), 2001, ISSN 1435-408X. [1]
  • J. C. Student, A. Mühlum, U. Student: Soziale Arbeit in Hospiz und Palliative Care. Ernst Reinhardt UTB, München 2007, ISBN 978-3-497-01950-2.

Weblinks

Einzelnachweise

  1. ↑ Martin W. Schnell u.a. (Hrsg.): Palliative Care und Hospiz. Eine Grounded Theory. Springer VS (Sozialwissenschaftliche Studie in der Reihe: Palliative Care und Forschung), Wiesbaden 2015, ISBN 978-3-658-07664-1, Vorwort
  2. ↑ D. A. Shephard: Principles and practice of palliative care. In: Canadian Medical Association journal. Band 116, Nummer 5, März 1977, S. 522–526, PMID 65206, PMC 1879355 (freier Volltext).
  3. ↑ Dame Cicely Saunders, founder of the modern hospice movement, dies., englisch, abgerufen am 27. November 2015
  4. ↑ A Moral Force: The Story of Dr. Balfour Mount. (PDF; 7 kB) In: The Ottawa Citizen. 23. April 2005, abgerufen am 14. Mai 2013 (englisch).
  5. ↑ G. Bollig, M. Unger, P. Pani: Gibt es einen Unterschied zwischen Palliative Care und Palliativmedizin? In: Zeitschrift für Palliativmedizin. 06/2010, S. 309
  6. ↑ Gian Domenico Borasio: Über das Sterben. Was wir wissen. Was wir tun können. Wie wir uns darauf einstellen. C. H. Beck, München 2011, S. 174-178
  7. ↑ Magazin der Deutschen Krebshilfe Nr. 2/2012 (PDF; 3,4 MB), S. 7: Palliativmedizin: Lehre und Forschung verbessern
  8. ↑ Bundesministerium für Gesundheit: Bundestag beschließt Gesetz zur Verbesserung der Hospiz- und Palliativversorgung., abgerufen am 26. November 2015
  9. ↑ Sterbehilfe-Vorreiter Haemmerli gestorben, Schweizer Radio und Fernsehen, 25. August 2012, abgerufen am 13. März 2013
  10. ↑ palliative.ch: Fachgesellschaft, abgerufen am 13. März 2013
  11. ↑ Matrixstruktur Palliative Care Versorgung Schweiz (PDF; 64,2 KB)
  12. ↑ Kurzfassung Nationale Strategie Palliative Care 2013–2015 (PDF; 360 KB)
  13. ↑ a b c Bundesamt für Gesundheit und Schweizerische Konferenz der kantonalen Gesundheitsdirektorinnen und -direktoren: Nationale Strategie Palliative Care 2013 - 2015. 2012, abgerufen am 30. Juli 2015.
  14. ↑ World Health Organization: National Cancer Control Programmes. 2002, abgerufen am 17. Oktober 2015.
  15. ↑ Student, J.-Ch. & Napiwotzky, A.: Palliative care: wahrnehmen - verstehen - schützen. 2. Auflage. Georg Thieme Verlag KG, Stuttgart 2011.
  16. ↑ ErgotherapeutInnen-Verband Schweiz EVS: Berufskodex ErgotherapeutInnen-Verband Schweiz. 2011, abgerufen am 17. Oktober 2015.
  17. ↑ a b American Occupational Therapy Association: The role of occupational therapy in end-of-life care. Hrsg.: American Journal of Occupational Therapy. Nr. 65, 2011, S. 66–75, doi:10.5014/ajot.2011.65S66.
  18. ↑ a b c American Occupational Therapy Association: The Role of Occupational Therapy in Palliative and Hospice Care. 2015, abgerufen am 21. April 2016.
  19. ↑ a b Bundesamt für Gesundheit: Das interprofessionelle Team in der Palliative Care. Die Grundlage einer bedürfnisorientierten Betreuung und Behandlung am Lebensende. 2016, abgerufen am 16. März 2016.
  20. ↑ a b Townsend, E. A., Beagan, B., Kumas-Tan, Z., Versnel, J., Iwama, M., Landry, J., Stewart, D. & Brown, J.: Enabling: Occupational therapy’s core competency. In: Enabling Occupation II: Advancing an Occupational Therapy Vision for Health, Well-being, & Justice through Occupation. 2. Auflage. CAOT Publications ACE, Ottawa 2013, S. 87–134.
  21. ↑ Fisher, A. G.: Occupational Therapy Intervention Process Model. Three Star Press, Inc., Colorado 2009.
  22. ↑ Canadian Association of Occuptional Therapists: Enabling Occupation: An Occupational Therapy Perspective, Revised Edition. CAOT Publications ACE, Ottawa 2002.
  23. ↑ American Occupational Therapy Association: The Role of Occupational Therapy in Oncology. 2011, abgerufen am 25. September 2015.
  24. ↑ Mitgliederliste der EAPC, abgerufen am 15. Juli 2015
  25. ↑ Manual of Palliative Care, abgerufen am 15. Juli 2015 (englisch)
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