Deutsche Leberhilfe

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Die Deutsche Leberhilfe e.V. ist eine bundesweit tätige Patientenorganisation und als gemeinnütziger Verein eingetragen. Sie versteht sich als Informationsschnittstelle zwischen Ärzten und Leberpatienten. Sie verfolgt als Hauptziel, Hilfe zur Selbsthilfe zu leisten, indem sie Patienten und ihre Angehörigen berät und Informationsschriften in verständlicher Sprache herausgibt. Ein weiteres Ziel des Vereins ist, die Bevölkerung über mögliche Ursachen, Verlauf, Therapie und Verhütung von Leberkrankheiten zu informieren. Langfristig soll dies dazu beitragen, Vorurteile zu entkräften und den schlechten Ruf der Lebererkrankungen als „selbstverschuldete“ Krankheiten zu verbessern.

Gremien und Geschäftsführung

Der Vorstand

Der Verein wird von einem ehrenamtlich tätigen Vorstand geleitet und nach außen vertreten. Christoph Sarrazin, leitender Arzt am St.-Josefs-Hospital Wiesbaden, ist Vorstandsvorsitzender der Deutschen Leberhilfe e.V. Der Vorstand überwacht auch die Geschäftsstelle und trifft die Entscheidung hinsichtlich der Verwendung der Mittel.

Der wissenschaftliche Beirat

Bei medizinischen Fragen wird die Deutsche Leberhilfe e.V. von einem wissenschaftlichen Beirat unterstützt, welcher die Richtigkeit, Aktualität und Seriosität der medizinischen Informationen gewährleistet. Der Beirat besteht aus Fachärzten der Hepatologie und Wissenschaftlern aus der Bundesrepublik Deutschland.

Die Geschäftsstelle

Die Deutsche Leberhilfe e.V. hat ihre Geschäftsstelle in Köln.

Organisation

Unterstützt wird die Deutsche Leberhilfe e.V. auch durch ehrenamtliche Helfer und vom Verein unabhängige Selbsthilfegruppen und Selbsthilfeberater, die in den einzelnen Bundesländern vor Ort aktiv sind.

Mitgliedschaft

Der Verein hat ca. 1.550 Mitglieder und 100 Abonnenten (Stand: Januar 2021).

Aktivitäten und Aufgaben der Deutschen Leberhilfe e.V.

Es sind mittlerweile über 100 verschiedene Leberkrankheiten bekannt. Die Deutsche Leberhilfe e.V. bietet eine Beratung zu sämtlichen Lebererkrankungen an. Die Schwerpunkte des Vereins sind Virushepatitis A bis E, Fettlebererkrankungen, Autoimmune Hepatitis und PBC sowie andere autoimmune, toxische oder stoffwechselbedingte Erkrankungen.

Patientenbetreuung und Zusammenarbeit mit Ärzten

Die Deutsche Leberhilfe e.V. bietet folgende Leistungen für Patienten und ihr Umfeld an:

  • Beratung per E-Mail und Telefon
  • Vermittlung von Betroffenen an andere Einrichtungen oder Organisationen
  • Weitergabe von Adressen an Patienten (Ärzte, Selbsthilfegruppen und Reha-Kliniken)
  • Unterstützung und Aufbau von lokalen Selbsthilfegruppen
  • Erstellung und Weitergabe von themenspezifischen Literaturhinweisen
  • Informationsschriften für Leberkranke, um ihnen den Umgang und das Leben mit ihrer Erkrankung zu erleichtern.
  • Organisation von Arzt-Patienten-Seminaren für Patienten
  • Schulungen von Selbsthilfeberatern
  • Schulungen oder Workshops für Mediziner, um über Lebererkrankungen, deren Vermeidung und Behandlung aufzuklären.

Publikationen

Die Deutsche Leberhilfe e.V. veröffentlicht viermal im Jahr die Mitgliederzeitschrift „Lebenszeichen – Das Lebermagazin“, welches sich in erster Linie an Patienten und Selbsthilfegruppen richtet. Zu den Themen gehören Berichte zu neuen Therapien und Studien, Erfahrungsberichte sowie Berichte über die politischen Aktivitäten des Vereins.

Öffentlichkeitsarbeit

Ein weiteres Ziel der Deutschen Leberhilfe e.V. ist es, die Öffentlichkeit über die verschiedenartigen Lebererkrankungen aufzuklären. Dies geschieht durch eigene Publikationen sowie Veröffentlichungen in den Printmedien, in Rundfunk- und Fernsehsendungen. Dabei stehen Informationen über Ursachen, Diagnose- und Therapiemöglichkeiten sowie präventive Verhaltensweisen im Vordergrund. Mit ihrer Öffentlichkeitsarbeit will die Deutsche Leberhilfe e.V., Vorurteile abbauen, gesellschaftliche Akzeptanz erreichen sowie die Prävention und Früherkennung von Leberkrankheiten fördern. Die Deutsche Leberhilfe e.V. ist Ausrichter des Welt-Hepatitis-Tages in Deutschland sowie Mitausrichter des Deutschen Lebertages.

Forschung

Die Deutsche Leberhilfe führt eigene Forschungsprojekte in Form von Umfragen durch, welche insbesondere die Auswirkung von bestimmten Leberkrankheiten auf die Situation der Patienten untersucht. Bisher veröffentlichte Studien beleuchten die Lebensqualität, den Wissensstand und die sozioökonomische Situation von Patienten mit Hepatitis B und C sowie PBC und Autoimmunhepatitis.[1][2][3][4][5] Als Patientenvertretung beteiligt sich die Leberhilfe an nationalen und europäischen Leitlinien zur Behandlung verschiedener Lebererkrankungen.[6][7][8][9][10]

Politische Aktivitäten

national: Die Deutsche Leberhilfe e.V. ist dem Dachverband BAG Selbsthilfe e.V. angeschlossen. Zudem ist die Leberhilfe Mitbegründer der Deutschen Leberstiftung. Die Deutsche Leberhilfe e.V. fordert von der Bundesregierung die Unterstützung und Durchführung von Aufklärungskampagnen über Lebererkrankungen.

international: Die Deutsche Leberhilfe e.V. war von 2003 bis Ende 2018 Gründungsmitglied des europäischen Dachverbandes European Liver Patients Association (ELPA) und ist Gründungsmitglied des 2020 gegründeten Verbandes Liver Patients International (LPI)[11][12]. Die Deutsche Leberhilfe e.V. ist zudem Mitglied in der global aktiven World Hepatitis Alliance (WHA).[13] In den Jahren 2014 bis 15 war die Deutsche Leberhilfe e.V. Mitinitiator einer globalen Initiative, nach welcher der irreführende PBC-Name "Primär biliäre Zirrhose" weltweit in "Primär biliäre Cholangitis" umbenannt wurde.[6][14][15][16][17]

Weblinks

Einzelnachweise

  1. ↑ C. Niederau et al.: Waiting time for and length of physicianc's consultation define the patient-physician interaction: results of a prospective study in 478 patients with chronic viral hepatitis. In: Z Gastroenterol. Band 48, Nr. 4, 2010, S. 455–464, doi:10.1055/s-0028-1109762, PMID 20352592.
  2. ↑ C. Niederau et al.: Changes in socio-economics, quality of life and knowledge of patients with chronic hepatitis C during the Hepatitis Competence Net Project. In: Z Gastroenterol. Band 46, Nr. 1, 2007, S. 22–33, doi:10.1055/s-2007-963534, PMID 18188813.
  3. ↑ A. E. Kremer et al.: Unzureichende Symptomkontrolle bei PBC – Real-Life Daten einer großen nationalen Umfrage. In: Z Gastroenterol. Band 55, Nr. 8, 2017, S. e57–e299, doi:10.1055/s-0037-1605085.
  4. ↑ C. Niederau et al.: Socio-economical aspects, quality of life and state of knowledge in hepatitis B patients. In: Z Gastroenterol. Band 45, Nr. 5, 2007, S. 355–368, doi:10.1055/s-2007-963102, PMID 17503314.
  5. ↑ C. Niederau et al.: Socioeconomic characteristics, quality of life, and state of knowledge of patients with hepatitis C viral infection in Germany--socioeconomic aspects in hepatitis C. In: Z Gastroenterol. Band 44, Nr. 4, 2006, S. 305–317, doi:10.1055/s-2006-926510, PMID 16625459.
  6. ↑ a b Gideon M. Hirschfield et al.: EASL Clinical Practice Guidelines: The diagnosis and managementof patients with primary biliary cholangitis. European Association for the Study of the Liver (EASL), 2017, abgerufen am 15. Januar 2020 (englisch).
  7. ↑ Christian P. Strassburg et al.: S2k Leitlinie Autoimmune Lebererkrankungen. AWMF-Reg. Nr. 021-27. Z Gastroenterol 2017; 55: 1135–1226, 2017, abgerufen am 15. Januar 2021.
  8. ↑ Carsten Gutt et al.: Aktualisierte S3-Leitlinie der Deutschen Gesellschaft für Gastroenterologie, Verdauungs- und Stoffwechselkrankheiten (DGVS) und der Deutschen Gesellschaft für Allgemein- und Viszeralchirurgie (DGAV) zur Prävention, Diagnostik und Behandlung von Gallensteinen. AWMF-Register-Nr. 021/008. DGVS, 2018, abgerufen am 15. Januar 2021.
  9. ↑ Christoph Sarrazin et al.: S3-Leitlinie „Prophylaxe, Diagnostik und Therapie der Hepatitis-C-Virus (HCV) -Infektion. “AWMF-Register-Nr.: 021/012. In: https://www.dgvs.de/wp-content/uploads/2018/07/Leitlinie-Hep-C-2018.pdf. DGVS, 2018, abgerufen am 15. Januar 2021.
  10. ↑ E. Roeb et al.: S2k-Leitlinie nicht alkoholische Fettlebererkrankungen. AWMF Register Nr. 021-025 Version Januar 2015, Erstauflage. Z Gastroenterol 2015; 53: 668–723, 2015, abgerufen am 15. Januar 2021.
  11. ↑ Deutsche Leberhilfe e.V.: Neuer Dachverband „Liver Patients International“ gelauncht. In: www.leberhilfe.org. Deutsche Leberhilfe e.V., 15. Januar 2021, abgerufen am 15. Januar 2021 (deutsch).
  12. ↑ Our members. In: Liver Patients International. Abgerufen am 15. Januar 2021 (amerikanisches Englisch).
  13. ↑ World Hepatitis Alliance: Our Members. Abgerufen am 15. Januar 2021 (englisch).
  14. ↑ Deutsche Leberhilfe e.v.: PBC: Namensänderung in Fachjournalen veröffentlicht. In: www.leberhilfe.org. Deutsche Leberhilfe e.v., 23. September 2015, abgerufen am 15. Januar 2021 (deutsch).
  15. ↑ PBC ohne Zirrhose? Initiative zur Namensänderung und englische Umfrage – Deutsche Leberhilfe e.V. Abgerufen am 15. Januar 2021.
  16. ↑ Namensänderung der PBC: Update von der EASL-Konferenz in Mailand – Deutsche Leberhilfe e.V. Abgerufen am 15. Januar 2021.
  17. ↑ Ulrich Beuers, M. Eric Gershwin, Robert G. Gish, Pietro Invernizzi, David E. J. Jones: Changing nomenclature for PBC: From ‘cirrhosis’ to ‘cholangitis’. In: Journal of Hepatology. Band 63, Nr. 5, 1. November 2015, ISSN 0168-8278, S. 1285–1287, doi:10.1016/j.jhep.2015.06.031, PMID 26385765.
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