Mukoviszidose (Verein)
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| Mukoviszidose e. V. Bundesverband Cystische Fibrose | |
|---|---|
| Rechtsform | Verein |
| Gründung | 1965 |
| Sitz | Bonn |
| Motto | Helfen.Forschen.Heilen |
| Zweck | Bekämpfung der Mukoviszidose |
| Aktionsraum | Deutschland |
| Personen | Stephan Kruip Bundesvorsitzender |
| Website | www.muko.info |
Der Mukoviszidose e. V. Bundesverband Cystische Fibrose (CF) ist ein deutscher Verein, der die Bekämpfung der bislang unheilbaren Krankheit Mukoviszidose (englisch Cystic Fibrosis) unterstützen und vorantreiben will. Dazu vernetzt er Mukoviszidose-Patienten, ihre Angehörigen, Behandler wie Ärzte, Therapeuten, Pflegekräfte sowie Forscher. Der Verein will Erfahrungen, Kompetenzen und Perspektiven bündeln mit dem Ziel, jedem Betroffenen ein möglichst selbstbestimmtes Leben mit Mukoviszidose zu ermöglichen. In Deutschland sind rund 8000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene von Mukoviszidose betroffen. Jedes Jahr werden ca. 200 Kinder mit Mukoviszidose geboren. Der Verein finanziert seine Leistungen fast ausschließlich durch Spenden.
Geschichte
Der Verein konstituierte sich 1965 auf Initiative des Kinderarztes Adolf Windorfer in Nürnberg. Christiane Herzog, die Frau des ehemaligen Bundespräsidenten Roman Herzog, war von 1986 bis 2000 Schirmherrin. Sie gründete ebenso die Christiane Herzog Stiftung für Mukoviszidose-Kranke. 2003 schloss sich der Verein unter dem Namen Deutsche Gesellschaft zur Bekämpfung der Mukoviszidose mit dem Bundesverband CF-Selbsthilfe e. V. zum Mukoviszidose e. V. zusammen. Seit 2014 ist der Physiker und Mukoviszidose-Patient Stephan Kruip der Bundesvorsitzende des Mukoviszidose e.V.
Vorsitzende
- Stephan Kruip (seit 2014)
- Horst Mehl (1995–2014), betroffener Vater, Ehrenvorsitzender seit 2014
- Diethelm Kaiser (1977–1995) Kinderarzt
- Ulrich Stephan (1973–1977), Kinderarzt
- Adolf Windorfer (1965–1973), Kinderarzt
Aktivitäten
Der Verein agiert unter dem Motto „Helfen.Forschen.Heilen“[1] Als 100-prozentige Tochter wird 2005 die Mukoviszidose Institut – gemeinnützige Gesellschaft für Forschung und Therapieentwicklung mbH geführt. Sie fördert insbesondere Forschungsprojekte zum Thema Mukoviszidose.[2]
Unterstützung für Betroffene
- muko.info: Mitgliedermagazin und online-Informationen[3]
- Expertenrat Mukoviszidose ECORN-CF[4]
- muko.fit: psychosoziale Intervention[5]
- Sozialrechtliche und psychosoziale Beratung[6]
- Klima-Erholungsmaßnahmen[7]
- Unterstützungsfonds[8]
- Haus Sturmvogel auf der Insel Amrum für Erholungsaufenthalte[9]
- Haus Schutzengel: Patientenherberge nahe der Medizinischen Hochschule Hannover[10]
- Beratung zu Sport bei Mukoviszidose[11]
- Jahrestagung
Unterstützung für Wissenschaftler
Unterstützung für Ärzte und Therapeuten
- Qualitätsmanagement Mukoviszidose:
- Patientenregister[14]
- Public Reporting: Freiwillige Veröffentlichung der Qualitätsergebnisse der Mukoviszidose-Behandlungseinrichtungen[15]
- Benchmarking[16]
- Patientenzufriedenheits-Umfrage[17],
- Berichtsband Qualitätssicherung[18]
- Zertifizierungsverfahren für Mukoviszidose-Behandlungseinrichtungen (muko.zert)[19]
- Deutsche Mukoviszidose Tagung[20]
- Netzwerk für klinische Studien zur Mukoviszidose: CF-Clinical Trial Network Germany (CF-CTN)[21]
- Arbeitskreise der einzelnen Berufsgruppen mit entsprechenden Fortbildungsangeboten[22]
Auszeichnungen
Der Verein vergibt folgende nach Adolf Windorfer benannte Auszeichnungen:
- Die Adolf-Windorfer-Medaille ist eine Auszeichnung für ehrenamtliches Engagement zugunsten von Mukoviszidose-Patienten.
- Der Adolf-Windorfer-Preis ist eine Auszeichnung für herausragende Forschungsarbeiten auf dem Gebiet der Mukoviszidose.[23]
Unterstützer („Schutzengel“)
- Michaela May
- Marco Schreyl
- Dominik Klein
- Arne Friedrich
- Massimo Sinató
- Thomas Rath (Modeschöpfer)
- Cosma Shiva Hagen
- Mirja Boes
- Steffi Jones
- Klaus Velten
- New Yorker Lions
Weblinks
Einzelnachweise
- ↑ Gemeinsam Mukoviszidose besiegen – Jahresbericht 2013/2014 (Memento des Originals vom 3. Juli 2017 im Internet Archive) Info: Der Archivlink wurde automatisch eingesetzt und noch nicht geprüft. Bitte prüfe Original- und Archivlink gemäß Anleitung und entferne dann diesen Hinweis. Mukoviszidose e. V., abgerufen am 22. Februar 2016.
- ↑ Mukoviszidose Institut. (Memento des Originals vom 15. März 2015 im Internet Archive) Info: Der Archivlink wurde automatisch eingesetzt und noch nicht geprüft. Bitte prüfe Original- und Archivlink gemäß Anleitung und entferne dann diesen Hinweis. Website des Mukoviszidose e. V., abgerufen am 22. März 2015.
- ↑ muko.info: Von Betroffenen für Betroffene (Memento des Originals vom 18. März 2015 im Internet Archive) Info: Der Archivlink wurde automatisch eingesetzt und noch nicht geprüft. Bitte prüfe Original- und Archivlink gemäß Anleitung und entferne dann diesen Hinweis., Mukoviszidose e. V., abgerufen am 23. Dezember 2014
- ↑ Expertenrat Mukoviszidose, abgerufen am 23. Dezember 2014
- ↑ muko.fit – ein Angebot für Mukoviszidose Patienten mit kritischen Verläufen und/oder mit besonderen psychosozialen Herausforderungen (Memento des Originals vom 5. April 2015 im Internet Archive) Info: Der Archivlink wurde automatisch eingesetzt und noch nicht geprüft. Bitte prüfe Original- und Archivlink gemäß Anleitung und entferne dann diesen Hinweis., Mukoviszidose e. V., abgerufen am 23. Dezember 2014
- ↑ Sozialrechtliche und psychosoziale Beratung (Memento des Originals vom 2. April 2015 im Internet Archive) Info: Der Archivlink wurde automatisch eingesetzt und noch nicht geprüft. Bitte prüfe Original- und Archivlink gemäß Anleitung und entferne dann diesen Hinweis., Mukoviszidose e. V., abgerufen am 23. Dezember 2014
- ↑ Klima-Erholungsmaßnahmen (Memento des Originals vom 17. März 2015 im Internet Archive) Info: Der Archivlink wurde automatisch eingesetzt und noch nicht geprüft. Bitte prüfe Original- und Archivlink gemäß Anleitung und entferne dann diesen Hinweis., Mukoviszidose e. V., abgerufen am 23. Dezember 2014
- ↑ Der Unterstützungsfonds des Mukoviszidose e. V. hilft (Memento des Originals vom 4. April 2015 im Internet Archive) Info: Der Archivlink wurde automatisch eingesetzt und noch nicht geprüft. Bitte prüfe Original- und Archivlink gemäß Anleitung und entferne dann diesen Hinweis., Mukoviszidose e. V., abgerufen am 23. Dezember 2014
- ↑ Angebot für Betroffene: Haus Sturmvogel auf Amrum (Memento des Originals vom 2. April 2015 im Internet Archive) Info: Der Archivlink wurde automatisch eingesetzt und noch nicht geprüft. Bitte prüfe Original- und Archivlink gemäß Anleitung und entferne dann diesen Hinweis., Mukoviszidose e. V., abgerufen am 23. Dezember 2014
- ↑ Haus Schutzengel in Hannover (Memento des Originals vom 8. Juli 2017 im Internet Archive) Info: Der Archivlink wurde automatisch eingesetzt und noch nicht geprüft. Bitte prüfe Original- und Archivlink gemäß Anleitung und entferne dann diesen Hinweis., Mukoviszidose e. V., abgerufen am 23. Dezember 2014
- ↑ Sport bei CF – Sport vor Ort (Memento des Originals vom 2. April 2015 im Internet Archive) Info: Der Archivlink wurde automatisch eingesetzt und noch nicht geprüft. Bitte prüfe Original- und Archivlink gemäß Anleitung und entferne dann diesen Hinweis., Mukoviszidose e. V., abgerufen am 23. Dezember 2014
- ↑ Forschungsgemeinschaft Mukoviszidose (Memento des Originals vom 20. April 2015 im Internet Archive) Info: Der Archivlink wurde automatisch eingesetzt und noch nicht geprüft. Bitte prüfe Original- und Archivlink gemäß Anleitung und entferne dann diesen Hinweis., Mukoviszidose e. V., abgerufen am 23. Dezember 2014
- ↑ Forschungsförderung (Memento des Originals vom 18. März 2015 im Internet Archive) Info: Der Archivlink wurde automatisch eingesetzt und noch nicht geprüft. Bitte prüfe Original- und Archivlink gemäß Anleitung und entferne dann diesen Hinweis., Mukoviszidose Institut gGmbH, abgerufen am 23. Dezember 2014
- ↑ Mukoviszidose-Register (Memento des Originals vom 30. April 2015 im Internet Archive) Info: Der Archivlink wurde automatisch eingesetzt und noch nicht geprüft. Bitte prüfe Original- und Archivlink gemäß Anleitung und entferne dann diesen Hinweis. Mukoviszidose-Institut gGmbH, abgerufen am 23. Dezember 2014
- ↑ Public Reporting Mukoviszidose (Memento des Originals vom 22. Mai 2015 im Internet Archive) Info: Der Archivlink wurde automatisch eingesetzt und noch nicht geprüft. Bitte prüfe Original- und Archivlink gemäß Anleitung und entferne dann diesen Hinweis. Mukoviszidose-Institut gGmbH, abgerufen am 23. Dezember 2014
- ↑ Mukoviszidose-Benchmarking-Projekt (Memento des Originals vom 22. Mai 2015 im Internet Archive) Info: Der Archivlink wurde automatisch eingesetzt und noch nicht geprüft. Bitte prüfe Original- und Archivlink gemäß Anleitung und entferne dann diesen Hinweis. Mukoviszidose-Institut gGmbH, abgerufen am 23. Dezember 2014
- ↑ 2011 bundesweit durchgeführte Patientenzufriedenheitsumfrage (Memento des Originals vom 22. Mai 2015 im Internet Archive) Info: Der Archivlink wurde automatisch eingesetzt und noch nicht geprüft. Bitte prüfe Original- und Archivlink gemäß Anleitung und entferne dann diesen Hinweis. Mukoviszidose-Institut gGmbH, abgerufen am 23. Dezember 2014
- ↑ Berichtsband Qualitätssicherung Mukoviszidose 2011 (Memento des Originals vom 8. Februar 2016 im Internet Archive) Info: Der Archivlink wurde automatisch eingesetzt und noch nicht geprüft. Bitte prüfe Original- und Archivlink gemäß Anleitung und entferne dann diesen Hinweis., Mukoviszidose-Institut gGmbH, abgerufen am 23. Dezember 2014
- ↑ Zertifizierungsverfahren für Mukoviszidose-Behandlungseinrichtungen (Seite nicht mehr abrufbar, Suche in Webarchiven) Info: Der Link wurde automatisch als defekt markiert. Bitte prüfe den Link gemäß Anleitung und entferne dann diesen Hinweis. , Mukoviszidose Institut gGmbH, abgerufen am 23. Dezember 2014
- ↑ Deutsche Mukoviszidose Tagung (Memento des Originals vom 18. März 2015 im Internet Archive) Info: Der Archivlink wurde automatisch eingesetzt und noch nicht geprüft. Bitte prüfe Original- und Archivlink gemäß Anleitung und entferne dann diesen Hinweis., Mukoviszidose e. V., abgerufen am 23. Dezember 2014
- ↑ CF-Clinical Trial Network Germany (Memento des Originals vom 18. März 2015 im Internet Archive) Info: Der Archivlink wurde automatisch eingesetzt und noch nicht geprüft. Bitte prüfe Original- und Archivlink gemäß Anleitung und entferne dann diesen Hinweis., Mukoviszidose e. V., abgerufen am 23. Dezember 2014
- ↑ Arbeitskreise des Mukoviszidose e. V. (Memento des Originals vom 17. März 2015 im Internet Archive) Info: Der Archivlink wurde automatisch eingesetzt und noch nicht geprüft. Bitte prüfe Original- und Archivlink gemäß Anleitung und entferne dann diesen Hinweis., Mukoviszidose e. V., abgerufen am 23. Dezember 2014
- ↑ Mukoviszidose e. V. vergibt Windorfer-Preis für herausragende Forschungsarbeiten (Memento des Originals vom 20. März 2014 im Internet Archive) Info: Der Archivlink wurde automatisch eingesetzt und noch nicht geprüft. Bitte prüfe Original- und Archivlink gemäß Anleitung und entferne dann diesen Hinweis., Mukoviszidose e. V., abgerufen am 20. März 2014.
