Diskussion:Chronisches Erschöpfungssyndrom/Archiv/3

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ME als extra Artikel

Ich muss das nochmal aufgreifen. Bei Leukämie sind die Patienten auch schwach, aber niemand würde auf die Idee kommen zu behaupten, diese hätten CFS. Patienten mit Myalgische Enzephalomyelitis (ME) haben nicht nur eine zelluläre Erschöpfung (Leben im Notzustand) sondern noch zig weitere Symptome (z. B. Entzündungen im ganzen Körper, geschwächtes Immunsystem, Viren/Baktieren usw.).

Ich halte es für dringend angebracht, dass ein extra Artikel Myalgische Enzephalomyelitis ermöglicht wird. CFS ist verharmlosend ("der/die ist halt müde, soll halt mehr Sport treiben") und wird den Opfern nicht gerecht!

"CFS" sollte einzig und allein die Chronische Erschöfung, welche bei vielen Krankheiten auftritt, behandeln; und nicht mit der Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis (ME) vermischt werden.

Was spricht dagegen weshalb dieser Diskussionsbeitrag gelöscht wurde?

(nicht signierter Beitrag von 91.6.250.228 (Diskussion) 18:27, 17. Jun. 2018 (CEST))

GET und CBT - Aktualität und Güte zugrundeliegender Studien

Der englische WIKI-Eintrag verfährt hier deutlich differenzierter und kritischer, CBT wird sogar mehrheitlich abgelehnt !! Wem also ist geholfen mit dem, fachlich kaum zu haltenden, Beharren auf CBT und GET ? Um so mehr, als die aktuellen Studienergebnisse (große Mehrzahl seit 2015) auf ein Dysregulation des Immunsystems und Zellstoffwechsels hindeuten (Der gesamte Eintrag bräuchte hier dringend ein update!), erscheinen diese Beharrungstendenzen nicht nur fragwürdig sondern kontraproduktiv, ja sogar gefährdend in ihrer Konsequenz! (nicht signierter Beitrag von 2003:D6:43DE:7F01:3917:634E:AB04:7754 (Diskussion) 18:22, 30. Okt. 2018 (CET))

Hier (umseitiger deutscher Eintrag):

GET und CBT

...Ein angepasstes Ausdauertraining (Graded Exercise Therapy, GET)... und eine angepasste kognitive Verhaltenstherapie (Cognitive Behavioural Therapy, CBT) haben sich in Studien für einen Teil der Patienten als begrenzt wirksam erwiesen. Einige dieser Studien sind jedoch umstritten, da die Auswahl der Patienten nach Definitionen der Krankheit erfolgte, die ihrerseits umstritten sind. Von manchen Patientenorganisationen werden GET und CBT als potenziell schädlich angesehen, Während die Wirksamkeit von GET und CBT wiederholt positiv bewertet wurde.... (nicht signierter Beitrag von 2003:D6:43DE:7F01:3917:634E:AB04:7754 (Diskussion) 18:22, 30. Okt. 2018 (CET))

Dort (englischsprachiger Wiki-Eintrag):

GET

The report* (*Agency for Healthcare Research and Quality, 2014) concluded that although counseling and graded exercise therapy (GET) have shown some benefits, these interventions have not been studied fully enough to recommend them for all persons affected. The report expressed concern that GET appears to be associated with worsening symptoms in some.

CBT

A 2015 National Institutes of Health report concluded that while counseling and behavior therapies could produce benefits for some people, they may not yield improvement in quality of life, and because of this limitation such therapies should not be considered as a primary treatment, but rather should be used only as one component of a broader approach.[96] This same report stated that although counseling approaches have shown benefit in some measures of fatigue, function and overall improvement, these approaches have been inadequately studied in subgroups of the wider CFS patient population.

A report by the Institute of Medicine published in 2015 states that it is unclear whether CBT helps to improve cognitive impairments experienced by patients.[2]:265 (nicht signierter Beitrag von 2003:D6:43DE:7F01:3917:634E:AB04:7754 (Diskussion) 18:22, 30. Okt. 2018 (CET))

Last try: GET / CBT

In den [Wikipedia:Redaktion Medizin/Leitlinien] heißt es: "Weitere erwünschte Quellen oder Belege für medizinische Inhalte sind Webseiten und Publikationen von staatlichen Behörden (z. B. [...] Centers for Disease Control and Prevention [...])"

Die sogenannte PACE Studie (Sharpe, 2011), auf die sich die Wikipedia mit Verwendung des mangelhaft recherchierten RKI Reports (2015) stützt, um GET und CBT als Behandlungsempfehlung für ME/CFS zu rechtfertigen, verwendete ausschließlich die "Oxford Kriterien" (Sharpe, 1991).

Hierzu schreibt der "AHRQ (Agency for Healthcare Research and Quality) evidence report on the Diagnosis and Treatment of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome" in einer Neubewertung 2016 im Auftrag des NIH:

"As a result, using the Oxford case definition results in a high risk of including patients who may have an alternate fatiguing illness or whose illness resolves spontaneously with time. In light of this, we recommended in our report that  future intervention studies use a single agreed upon case definition, other than the Oxford (Sharpe, 1991) case definition. If a single definition could not be agreed upon, future research should retire the use of the Oxford (Sharpe, 1991) case definition. The National Institute of Health (NIH) panel assembled to review evidence presented at the NIH Pathways to Prevention Workshop agreed with our recommendation, stating that the continued use of the Oxford (Sharpe, 1991) case definition “may impair progress and cause harm."

Im weiteren Verlauf werden die früher empfohlenen Studien zu GET (einschließlich der PACE Studie/s. Table 6) neu bewertet:

"Four trials evaluated the effectiveness of GET compared with a control group (n=656) (Table 6, Figures 3 and 4). Of these, three used the Oxford (Sharpe, 1991) case definition (n=607)12, 30, 41 while one small trial used the CDC (Fukuda, 1994) case definition (n=49).42 The results are consistent across trials with improvement in function, fatigue, and global improvement and provided moderate strength of evidence for improved function (4 trials, n=607) and global improvement (3 trials, n=539), low strength of evidence for reduced fatigue (4 trials, n=607) and decreased work impairment (1 trial, n=480), and insufficient evidence for improved quality of life (no trials) (Table 7). By excluding the three trials using the Oxford (Sharpe, 1991) case definition for inclusion, there would be insufficient evidence of the effectiveness of GET on any outcome (1 trial, n=49)."

Quelle: [1]

Auch die CDC wird - voraussichtlich 2020 - eine neue bundesweite Behandlungsrichtlinie auf Grundlage der oben genannten AHRQ Übersichtsarbeit für ME/CFS veröffentlichen und - wie auch schon in ihren Behandlungsempfehlungen (https://www.cdc.gov/me-cfs/healthcare-providers/clinical-care-patients-mecfs/index.html) - GET und CBT nicht als Behandlung aufführen. Hierzu heißt es:

"An existing systematic literature review, entitled "Diagnosis and Treatment of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome", will be leveraged to serve as the foundation for ME/CFS treatment guidelines development. No other comparable and recent literature review has been published.

Commissioned by the Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ) and part of its Evidence Review/Technology Assessment series, the literature review was originally published in 2014 and was updated in 2016. The initial report provided a literature review for the National Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop on Advancing the Research on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome."

Quelle: [2]

Zusammengefasst: Eine erneute Sichtung und Datenanalyse der Studien zu Graded Exercise Therapy (GET) und Cognitive Behaviour Therapy (CBT) konnte keine Beweise für eine Wirksamkeit dieser Behandlungen feststellen, insbesondere nach Ausschluss der Studien, die Patienten nach den unspezifischen, international in Verruf geratenen Oxford-Kriterien rekrutierten. Die Anwendung von Oxford-Kriterien, so die Autoren des Nachtrags, berge ein hohes Risiko, Patienten mit einer anderen Krankheit, die mit Fatigue einhergeht, oder auch Patienten mit Spontan- Remission einzuschließen. Folglich haben Studien, die eine Wirksamkeit von GET und CBT für „CFS“-Patienten festgestellt haben wollen, ganz überwiegend Patienten mit anderen Erkrankungen untersucht und keine „ME/CFS“-Patienten. Deshalb ist es nicht länger vertretbar, diesen Patienten Aktivierung und Kognitive Verhaltenstherapie zu verordnen. Die Resultate des Evidenzreports, mit denen NIH und CDC konform sind, machen deutlich, dass die Aufrechterhaltung solcher – unwissenschaftlichen – Behandlungsempfehlungen gegen medizinethische Grundsätze und die Prinzipien der evidenzbasierten Medizin verstoßen.

Des Weiteren ist der Punkt "Oxford Kriterien" ja nicht der einzige Punkt in der PACE Studie, der längst aufdeckt wurde, wie im Thread "Verwendung 'psychischer Quellen'" schon ausführlich dargelegt (z.B. Änderungen des Originalstudienprotokolls während der laufenden Studie, um die Studienergebnisse zugunsten der von den Autoren favorisierten Therapien zu beeinflussen etc.). Zig unabhängige Überprüfungen der PACE Studie hatten weitere eklatante Mängel aufgedeckt.

Ich bitte daher noch einmal um Löschung der GET und CBT Behandlungsempfehlungen, da diese extremen Schaden bei ME/CFS Patienten anrichten können. NIH und CDC empfehlen beide NICHT mehr GET und CBT. Die deutschen Richtlinien dazu sind im internationalen Vergleich leider komplett rückständig.

Danke ✊🏻 Raupenbaby (Diskussion) 13:40, 1. Okt. 2019 (CEST)

Hallo Raupenbaby, Ich habe zurückgesetzt, weil du einfach nach Gusto belegte Angaben gertilgt hast. Ohne belastbaren Beleg zu behaupten, die deutschen Richtlinien seien dazu im internationalen Vergleich leider komplett rückständig, gilt das hier als unerwünschte WP:TF. Bite beachte auch WP:N, wonach unterschiedl. Ansichten nebenaeinander zu referieren sind.--Lectorium (Diskussion) 12:57, 8. Okt. 2019 (CEST)

Hallo Lectorium. Seit wann sind NIH, AHRQ und CDC keine belastbaren Belege mehr? Ich habe oben erläutert, warum die Hauptquelle, die im RKI Bericht verwendet wird, nicht mehr aktuell ist. Der RKI ist von 2015. Meine Quellen von CDC etc. von 2017 und teilweise 2019. Sind dann nicht den aktuelleren Quellen Vorzug zu geben? Und Ansichten sollten hier eigentlich keine Bedeutung haben. Es sollte lediglich um due neuesten Erkenntnisse von anerkannten Fachinstitutionen gehen. Und diese habe ich lang und breit dargelegt. Der RKI Bericht ist veraltet und - das muss man leider so sagen - schon damals einfach lausig recherchiert.

Raupenbaby (Diskussion) 23:30, 11. Okt. 2019 (CEST)

Lectorium hat Recht. Wir sind hier in der deutschsprachigen Wikipedia, und wenn das RKI etwas schreibt, hat das hier eine große Bedeutung, ob Du willst oder nicht. Wenn Du das "lausig" findest, ist das Privatmeinung und hat hier nichts zu suchen. Wenn das ein anerkannter Experte publiziert hat, dann darfst Du das gern hier aufnehmen, mit Beleg. Und übrigens ist "lang und breit" hier auch nicht willkommen. Es gibt das schöne KISS-Prinzip! Und mehr Buchstaben machen nicht mehr Wahrheit, aber ermüden alle hier. Wir machen das hier ja nicht aus Langeweile. Viele Grüße, --Goris (Diskussion) 12:23, 13. Okt. 2019 (CEST)

Wieso RKI Bericht lausig recherchiert ist, habe ich erläutert. Hauptquelle ist nachweislich fehlerhaft und nicht mehr haltbar. Das sage nicht ich, sondern die gesamte Fachwelt zum Thema ME. Quellen sind hier und in anderen Diskus. Aber anscheinend wird hier ME - wie in Deutschland üblich - veesucht zu torpedieren.

CDC, NIH, alle Top Forscher und Ärzte zum Thema von Stanford bis Charite, jede Patientenorga, Regierungen anderer Länder usw. Alle unterstreichen was ich hier ausführe. Und hier wird sich auf einen RKI Bericht von 2015 gestützt, ohne selbst nachzuprüfen. Lächerlich und traurig zugleich. In ein paar Jahren werdet ihr euch schämen, wenn ihr das Ausmaß dieser Erkrankung begreift. Körperliches Training kann nicht helfen bei einer Erkrankung, sie sich durch körperliche Betätigung verschlechtert! Alles belegt. Bin raus. Raupenbaby (Diskussion) 10:45, 14. Okt. 2019 (CEST)

Archivierung dieses Abschnittes wurde gewünscht von: Lectorium (Diskussion) 12:51, 14. Okt. 2019 (CEST)

"Abschnitt Beobachtungen zu möglichen Ursachen"

Der genannte Abschnitt führt tatsächlich primär diagnostische Ansätze auf, nur ein kleiner Teil befasst sich mit Krankheitsursachen. Erfolglose diagnostische Ansätze halte ich wiederum für irrelevant. D. h. dieser Abschnitt sollte entsprechend bereinigt werden. Jazzman 00:21, 3. Aug. 2019 (CEST)

Die Ansätze sind nicht "diagnostische" sondern empirische. Dies ist für einen med. Gegenstand üblich. Zum Thema Diagnose gibt es einen eigenen Abschnitt. --Saidmann (Diskussion) 13:49, 3. Aug. 2019 (CEST)

Ob sie "empirisch" sind oder nicht, war ja nicht die Frage. Entscheidend ist: Geht es um (mehr oder wenig empirisch fundierte) Theorien über das Zustandekommen der Krankheit oder nur um Methoden, ihr Vorhandensein in einem Patienten zu testen? Und beim größten Teil des Abschnitts ist meines Erachtens Letzteres der Fall, d. h. dies sollte in den entsprechenden Abschnitt verschoben werden. Absätze, bei denen es wiederum nur um gescheiterte Ansätze geht, sind meiner Ansicht nach nicht zwangsläufig relevant für den Artikel. --Jazzman 10:44, 4. Aug. 2019 (CEST)

Ich kann in dem gesamten Abschnitt nicht eine der "Methoden, ihr Vorhandensein in einem Patienten zu testen" erkennen, geschweige denn "gescheiterte Ansätze". Bitte Textstellen zitieren, in denen du derartiges erkannt hast. --Saidmann (Diskussion) 13:38, 4. Aug. 2019 (CEST)

Löschungen vom 3.8. (Abschnitt Diagnose)

In der Löschbegründung heißt es, die neuen Abschnitte würden "falsche Hoffnungen" wecken. Das halte ich 1. für irrelevant, 2. ging es explizit um Diagnoseansätze und nicht um Therapie und 3. wurde in den neuen Absätzen klargestellt, dass es sich um Testverfahren im frühen Stadium handelt, die noch keine Anwendungsreife haben. Es handelt sich jeweils um aktuelle Entwicklungen im Bereich CFS-Diagnostik unter Beteiligung weltweit führender Experten und sind so ziemlich das Relevanteste, was es aktuell zu dem Thema gibt. Ist der Text zu "vage", kann er gerne noch präzisiert werden. Aber bitte nicht einfach löschen. Danke. --Jazzman 10:49, 4. Aug. 2019 (CEST)

"Testverfahren im frühen Stadium handelt, die noch keine Anwendungsreife haben," haben nicht die geringste Existenzberechtigung in einem med. Artikel unseres Projektes.

"Inhalte aus nicht abgeschlossenen Studien und spekulative Inhalte gehören nicht in eine Enzyklopädie. Die WP will etabliertes Wissen verbreiten und dient nicht der Verbreitung ungesicherter Inhalte." Siehe hier.

Im übrigen entspricht es keiner guten Praxis, Derartiges ohne vorherige Diskussion einzubauen. Noch weniger entspricht es einer guten Praxis, im Konfliktfall zu versuchen, etwas durchzudrücken, bevor eine Klärung auf der Diskussionsseite überhaupt erst angefangen hat, geschweige denn abgeschlossen ist. Ich werde die strittigen Passagen erneut entfernen. Sollten sie dann wieder eingesetzt werden, wird die Sache auf der VM wegen Edit-War gemeldet. --Saidmann (Diskussion) 13:59, 4. Aug. 2019 (CEST)

Es handelt sich weder um nicht abgeschlossene Studien noch spekulative Inhalte. Die empirischen Ergebnisse wurden in Peer-Review-Journals berichtet. Somit ist der Einwand unberechtigt. Ich habe ebenfalls kein Interesse an einem Edit War aber die Einwände sind schlicht ungültig. Forschungsergebnisse werden nicht erst dann relevant, wenn sie praktische Anwendung haben. Die Wikipedia ist kein Diagnostik-Handbuch sondern eine Enzyklopädie. In der Sache bedeutsame Forschungsergebnisse werden in der Wikipedia in unzähligen Fällen aufgeführt, bevor sie Anwendungsreife oder überhaupt entsprechende Relevanz für praktische Anwendungen haben. --Jazzman 18:47, 4. Aug. 2019 (CEST)

Irrtum: Im vorliegenden Fall gibt es kein Indiz dafür, dass die genannten Ergebnisse jemals diagnostisch brauchbar sein könnten. Es gibt auch keine verlässliche Sekundärquelle, die dies behauptet. Es handelt sich in diesem Fall also noch nicht einmal um "umstrittene Diagnoseformen" im Sinne der zitierten Richtlinie, sondern lediglich um Beobachtungen und Gedankenspiele, von denen völlig unklar ist, ob sie überhaupt einmal in eine "Diagnoseform" im Sinne der zitierten Richtlinie münden können. --Saidmann (Diskussion) 19:18, 4. Aug. 2019 (CEST)

Ich bin zugegebenermaßen Neuling bzgl. der Relevanzkriterien im Bereich Medizin aber ich kann nirgendwo eine Vorgabe entdecken, dass Artikel mit medizinischem Bezug sich nur auf konkrete Diagnostik oder Behandlung beziehen müssen. Was ich eingefügt habe, ist mit das Konkreteste, was man überhaupt aus empirischer Sicht über diese Krankheit sagen kann, insofern meiner Meinung nach relevant. --Jazzman 19:29, 4. Aug. 2019 (CEST)

Wir sind nicht engstirnig. Alternative Verfahren können behandelt werden, wenn sie eine Rezeption in anerkannter Sekundärliteratur erreicht haben. Aber konkret müssen sie schon sein. Erst dann fangen auch Autoren von wissenschaftlicher Sekundärliteratur an, sie in Erwägung zu ziehen. Es ist verständlich, dass mögliche Biomarker in Blut oder Serum eine große Faszination ausüben. Allerdings enden die allermeisten Anstrengungen auf diesem Gebiet in einer Sackgasse, wie viele Jahrzehnte in der Krebsforschung gezeigt haben. Warten wir es also ab, ob beim CFS hier einmal etwas über das Embryonalstadium hinauskommt. Schwelle ist immer die einschlägige Würdigung durch Fachkollegen. Das bekommen wir als WP-Autoren mit und setzen es dann um. --Saidmann (Diskussion) 20:28, 4. Aug. 2019 (CEST)

Die eine oder andere Sekundärquelle gibt es durchaus, bspw. hier. Ich verstehe schon den Einwand, dass aktuell unklar ist, inwieweit diese Ansätze jemals eine praktische Rolle spielen werden. Aber wir reden hier auch nicht von einer Krankheit, bei denen wir mehrere funktionierende Ansätze beschreiben können und dann eben die weglassen, die bedeutungslos sind. Die Abschnitte Diagnose und Therapie sind streng genommen recht inhaltsleer, weil es zu CFS eben fast nichts gibt. Unter diesem Gesichtspunkt ist dann aktuelle Forschung doch deutlich relevanter für das Thema, auch wenn die praktische Anwendung noch weit entfernt ist. --Jazzman 23:30, 4. Aug. 2019 (CEST)

Nun, der von dir zitierte Review bestätigt das, was ich schrieb. Biomarker sind ein interessantes Ziel, aber Land ist noch nicht in Sicht. Zu "Abschnitte Diagnose und Therapie sind streng genommen recht inhaltsleer". Sie sind immerhin so voll, dass die Krankheit beschreibbar und behandelbar ist. Wie bei anderen Krankheiten, man lebt mit dem was ist. Biomarker dagegen sind etwas, was nocht nicht ist. --Saidmann (Diskussion) 21:37, 5. Aug. 2019 (CEST)

Entzündung Gehirn und Rückenmark

Abschnitt "Kontroverse über die Bezeichnung der Krankheit": "Die Verwendung dieser Begriffe wird jedoch nach wie vor kritisiert. Seit den 1990er Jahren wurde wiederholt darauf verwiesen, dass die Bezeichnung Enzephalomyelitis falsch und irreführend sei, weil eine Entzündung von Gehirn und Rückenmark nie nachgewiesen wurde."

Das ist so nicht korrekt, da schon mehrfach Entzündungen im Gehirn bei ME Patienten nachgewiesen wurden. Vielleicht kann man das noch ergänzen. Ein paar Quellen:

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/m/pubmed/29348371/

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/m/pubmed/24665088/?i=2&from=/29348371/related

http://go.solvecfs.org/webmail/192652/97033877/74d435097e87231f24cffe4d9de93da8e3f71c0e077a67417eba10cbd269ccb1

https://link.springer.com/epdf/10.1007/s11682-018-0029-4?author_access_token=rNZAi4Qn9MGbc1YywGoHCve4RwlQNchNByi7wbcMAY4otkELpwVAg-M9CJyul_kO-cT6SC717CxfcGOGfesdx7f1AhmYrPeCJukInpp-Dq7L6ew7TkRsW7LllmoDMoo7GAglGA7edR1iMan4xy8-LA==

Des Weiteren wurde eine Entzündung im Rückenmark nach  mehreren Todesfällen bei schwersterkrankten ME Patienten in Autopsien gefunden. Quellen hier zu entnehmen:

https://me-pedia.org/wiki/Dorsal_root_ganglia

MfG Raupenbaby Raupenbaby (Diskussion) 13:51, 15. Aug. 2019 (CEST)

Dies sind Einzelstudien, die Andeutungen für eine Möglichkeit berichten. Keine sicheren Ergebnisse. Außerdem brauchen wir in einem solch strittigen Gebiet Sekundärquellen besonderer Qualität. Bislang gibt es nur eine Sekundärquelle (PMID 30687207). Die ist erstens zweitklassig (Verlag klassifiziert als Predatory Publishing), und zweitens kommt sie zu dem Schluss, dass es noch keine zuverlässigen Ergebnisse in dieser Frage gibt. Da müssen wir also abwarten. --Saidmann (Diskussion) 16:03, 15. Aug. 2019 (CEST)

GET und CBT für ME

"Ein angepasstes Ausdauertraining (Graded Exercise Therapy, GET), 15–30 min, 5 Tage/Woche, 12 Sessions in 6 Monaten, und eine angepasste kognitive Verhaltenstherapie (Cognitive Behavioural Therapy, CBT) haben sich in Studien für einen Teil der Patienten als begrenzt wirksam erwiesen. Einige dieser Studien sind jedoch umstritten, da die Auswahl der Patienten nach Definitionen der Krankheit erfolgte, die ihrerseits umstritten sind. Von manchen Patientenorganisationen werden GET und CBT als potenziell schädlich angesehen, da sie bei einigen Personen zu einer Überlastung und Verschlimmerung führen könnten. Stattdessen wird von ihnen eine energetische Anpassung an die Krankheit (Adaptive Pacing Therapy, APT) propagiert."

Hier wird suggeriert, dass die Kritik zu GET und CBT bei ME nur von Patientenorganisationen käme und damit abgewertet. Jedoch wird hier verschwiegen, dass so gut wie alle führenden Forscher und Ärzte auf dem Gebiet ME diese Therapien ablehnen. Dazu findet sich alles unter dem Stichwort PACE Trial hier: https://me-pedia.org/wiki/PACE_trial

Offener Brief führender Ärzte und Forscher gegen GET und CBT: http://www.virology.ws/2018/06/19/trial-by-error-an-open-letter-to-the-lancet-two-years-on/

"Während die Wirksamkeit von GET und CBT wiederholt positiv bewertet wurde, liegen ausreichende Berichte über die Wirksamkeit von APT bislang (Stand 2016) noch nicht vor."

GET und CBT wurde längst entzaubert. GET und CBT sind gefährliche Therapieoptionen für ME Erkrankte und Wikipedia sollte hier korrigieren, da eventuell neu Erkrankte so zu massivem Schaden kommen können. Bitte GET und CBT nicht mehr als wirksame Therapieoption anpreisen. Diese Mär wurde vorsätzlich von englischen Psychiatern in die Welt gesetzt und hat über Jahre zu extremsten Schäden bei Patienten geführt.

Pacing dagegen ist längst als Therapieoption geprüft und im Patientenalltag erprobt. Bitte hier nachlesen: https://me-pedia.org/wiki/Pacing#In_ME.2FCFS_2

Danke und freundliche Grüße Raupenbaby Raupenbaby (Diskussion) 14:11, 15. Aug. 2019 (CEST)

Die angeführten Quellen können wir nicht verwenden. Bitte WP:RMLL beachten. --Saidmann (Diskussion) 16:09, 15. Aug. 2019 (CEST)

1. Hast du dir wirklich die Quellenverzeichnisse der Seiten angeschaut?

2. "Von manchen Patientenorganisationen werden GET und CBT als potenziell schädlich angesehen, da sie bei einigen Personen zu einer Überlastung und Verschlimmerung führen könnten. Stattdessen wird von ihnen eine energetische Anpassung an die Krankheit (Adaptive Pacing Therapy, APT) propagiert."

Was hindert dich hier daran, zu ergänzen, dass die Empfehlung zu Pacing eben nicht nur durch Patientenorganisationen "propagiert" (sehr wertender Begriff. Könnte durch "empfohlen" ersetzt werden) wird, sondern vor allem durch so gut wie alle führenden Forscher und Ärzte (die übrigens auch die gängigen Krankheitsdefinitionen CCC und ICC verfasst haben und zusammen über ME 50.000 Patienten behandelt haben)? Und das gleiche gilt dafür, dass jeder dieser Ärzte GET und CBT als schädlich für ME Erkrankte deklariert hat

Der Abschnitt hat eine Färbung, die nicht objektiv und fair ist. GET und CBT werden aufgewertet und Pacing abgewertet.

Ich hoffe auf eine faire Antwort. Meine Kraft ist begrenzt. Danke Raupenbaby (Diskussion) 05:47, 16. Aug. 2019 (CEST)

Und noch ergänzend, da die CDC ja augenscheinlich eine seriöse Quelle ist. Auch die CDC empfiehlt bei ME Pacing als wichtigste Therapiemaßnahme.

"An important strategy for patients to learn is how to manage their activities to avoid triggering post-exertional malaise (PEM). This is often referred to as activity management (also sometimes called pacing), and requires that patients learn to “listen to their bodies” to be aware of their individual exertional limits, aiming to remain as active as possible without exceeding them. Clinical experts have observed that this process requires “trial and error.”"

Dahingegen wurden GET und CBT als Behandlungsoptionen 2017 von der CDC gestrichen.

"July 3, 2017, The Centers for Disease Control and Prevention's (CDC) website Chronic Fatigue Syndrome page has been changed to "Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS)" and GET and CBT recommendations have been removed.[25][26]" http://www.virology.ws/2017/07/10/trial-by-error-the-cdc-drops-cbtget/ https://www.cdc.gov/me-cfs/index.html

Raupenbaby (Diskussion) 09:12, 16. Aug. 2019 (CEST)

Wir muten es den Lesern nicht zu, sich aus Quellenverzeichnen etwas passendes herauszusuchen. Stattdessen bestehen wir darauf, dass geeignete Quellen direkt zitiert werden.

Wenn die Aussagen des Artikels zu GET und CBT nicht korrekt sind, sollte sich das durch gute Sekundärquellen belegen lassen. Wenn ich eine solche sehe, werde ich den Text entsprechend aktualisieren. Das gehört zu unserer laufenden Arbeit. Wir machen jedoch nichts auf Zuruf von unbrauchbaren Internetseiten.

Patientenorganisationen sind keine Fachvereinigungen sondern Lobby-Vereinigungen. Letztere empfehlen nicht sondern propagieren.

Gibt es inzwischen eine geeignete Sekundärquelle zur Wirksamkeit der Adaptive Pacing Therapy, APT ?

--Saidmann (Diskussion) 12:20, 16. Aug. 2019 (CEST)

Die CDC ist doch eine Fachvereinigung und hat GET und CBT aus ihren Empfehlungen gestrichen, weil die PACE Studie fehlerhaft war und GET und CBT eben nicht wirksam!?

https://bmcpsychology.biomedcentral.com/articles/10.1186/s40359-018-0218-3

http://www.virology.ws/2017/07/10/trial-by-error-the-cdc-drops-cbtget/

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6176540/

http://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/1359105317695801

https://www.thelancet.com/journals/lanpsy/article/PIIS2215-0366(15)00554-4/fulltext

http://iacfsme.org/PDFS/Reporting-of-Harms-Associated-with-GET-and-CBT-in.aspx

Des Weiteren solltest du als Jemand, der sich in diesem Bereich anscheinend bewegt, doch wissen, dass Fachvereinigungen teilweise für die Katz sind. Man muss sich nur die DEGAM Leitlinie Müdigkeit anschauen. DAS ist Lobbyarbeit getarnt als Fachverband. Genau das gleiche gilt doch teilweise genauso für Fachzeitschriften. Überall Interessenskonflikte und Deckung der Fehler.

Und ich finde es wirklich anmaßend, wenn ein Nichtbetroffener, der absolut keine Berührungspunkte mit dieser Krankheit zu haben scheint, darüber bestimmt, was den Patienten hilft und was nicht. Der Konsens unter den Patienten, Ärzten und Forschern ist eindeutig. GET verschlimmert die Krankheit. Ohne Ausnahme. Pacing (nicht APT) hilft die verbleibenden Energiereserven zu behalten. Was Wikipedia mit diesem Abschnitt macht ist Körperverletzung, weil hier GET propagiert wird und somit unwissende Patienten zu Schaden kommen.

Anscheinend weißt du nichts über die Geschichte von ME und dessen jahrzehntelange Psychopathologisierung durch völlig geisteskranke Psychiater a la White, Sharpe usw. Es ist wirklich zum kotzen. Durch diese Scharlatane und deren PACE Studie wurde ME wieder in die Steinzeit katapultiert und trotz widerlegen hallen die Auswirkungen immer noch nach, wie man hier sieht. Und währenddessen sterben MEnschen, weil machtgeile Psychiater meinen sie müssten Kinder aus ihren Familien holen, in Psychiatrien einweisen und mit GET behandeln. Zu viele sind schon gestorben!

Ich habe dich nur darum gebeten es deutlicher zu formulieren. Nicht Pacing ist das Übel, sondern GET ist gefährlich.

Sorry für den rent. Nichts gegen dich persönlich. Aber die Lage ist schon viel zu lange ernst. Es reicht mit der Psychopathologisierung von ME! Das Hauptsymptom ist Verschlechterung aller Symptome nach Anstrengung. Ansteigendes Training hilft da nicht. Das wird dir jeder ME Patient und jeder der führenden Forscher und Ärzte bestätigen.

Raupenbaby (Diskussion) 16:49, 16. Aug. 2019 (CEST)

ME/CFS

Der Hybrid CFS/ME ist in der hiesigen Fachwelt nicht gebräuchlich bzw. geläufig. Der RKI Bericht ist mit das schlecht recherchierteste zu ME was es im deutschen Raum gibt. Nur noch übertroffen von der DEGAM Leitlinie. Wieso wird sich hier gegen jede Änderung gesperrt? Verletztes Ego? ME/CFS ist schon eine Farce, aber immerhin noch von der Forschung benutzt. CFS/ME nicht. Raupenbaby (Diskussion) 14:16, 20. Aug. 2019 (CEST)

Verwendung "psychischer Quellen"

Mir erscheint es rückständig, wenn für eine organische Erkrankung (ICD10 G93.3) noch Quellen von Psychologen und Psychiatern benutzt werden, die jahrzehntelang versucht haben ME als eine psychische Krankheit zu behandeln und es, trotz Klassifikation im ICD unter den neurologischen Erkrankungen, heute immer noch tun. Dies ist laut WHO jedoch unzulässig! ME wurde als neurologische Erkrankung definiert und darf nicht als psychische oder psychiatrische Erkrankung definiert, geschweige denn behandelt werden. Psychiater wie in Quelle 29: "Royal College of Physicians of London (Simon Wessely)" oder Quelle 14: Studien von White et al. im RKI Bericht (GET/CBT "PACE Trial") machen dies aber seit Jahrzehnten. Die Ergebnisse der sogenannten PACE Trial, die den Nutzen von GET und CBT bewiesen haben will, beruhen auf nachgewiesener Manipulation.

Patienten und Forscher hegten weltweit an der Vollständigkeit und Richtigkeit der Ergebnisse Zweifel und forderten die anonymisierten Rohdaten ein. Eine unverblindete Studie mit fast ausschließlich subjektiven Endpunkten? Nicht verwunderlich, wenn da Zweifel aufkamen. Deshalb wäre es die ethische Verpflichtung der Studienleiter gewesen, diese Daten schon nach der ersten von insgesamt 37 Anfragen unter dem Freedom of Information Act offenzulegen. Hier die Hauptkritikpunkte an der PACE Trial, die in etlichen Studien herausgearbeitet wurden:

1. Änderungen des Originalstudienprotokolls während der laufenden Studie, um die Studienergebnisse zugunsten der von den Autoren favorisierten Therapien zu beeinflussen 2. Überlappung von Auswahl- und Genesungskriterien, so dass 13% der Studienteilnehmer schon vor Behandlungsbeginn sowohl die Auswahlkriterien mit „erheblicher Invalidität" als auch die revidierten Genesungskriterien für normale körperliche Funktion erfüllten 3. Fast ausschließlich subjektive Ergebnisparameter; keine objektiven Ergebnisse, die die subjektiven stützen würden 4. Patientenauswahl nach der viel zu weitgefassten Oxford-Definition; kein Ausschluss von psychiatrischen Erkrankungen 5. Mehrere Verletzungen der Deklaration von Helsinki: keine Aufklärung über die Interessenkonflikte der Autoren, keine Aufklärung über eventuelle Risiken für die Teilnehmer, keine Informationen zu den nicht WHO-konformen Ansichten der Autoren bezüglich Klassifizierung der Krankheit 6. Dringender Verdacht auf Manipulation von Studienteilnehmern 7. APT hatte nur wenig mit „echtem“ Pacing zu tun 8. SMC war eine überwiegend psychiatrische Behandlung mit Psychopharmaka

Das alles ist nicht besonders wissenschaftlich und kann nicht den Ansprüchen von Wikipedia genügen, um 1. diese Quellen und 2. GET und CBT als teilweise wirksam aufzuführen. Es widerspricht jedweder Logik, dass eine Erkrankung, deren Hauptsymptom die Entkräftung NACH BELASTUNG ist, durch ein ansteigendes Training (GET) gebessert werden könnte.

Ich bitte daher noch einmal darum diese Passage unter dem Punkt "Therapie" zu ändern bzw. zu streichen.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/m/pubmed/19855350/ A review on Cognitive Behavorial Therapy (CBT) and Graded Exercise Therapy (GET) in Myalgic Encephalomyelitis (ME)/Chronic Fatigue Syndrome (CFS): CBT/GET is not only ineffective and not evidence-based, but also potentially harmful for many patients with ME/CFS. Twisk FNM, Maes M, Neuro Endocrinol Lett. 2009

The PACE Trial Invalidates the Use of Cognitive Behavioral and Graded Exercise Therapy in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: A Review. Vink M, J Neurol Neurobiol 2016

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6176540/ Graded exercise therapy for myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome is not effective and unsafe. Re-analysis of a Cochrane review. Mark Vink and Alexandra Vink-Niese. 2018

Evidence Report/Technology Assessment Number 219: Diagnosis and Treatment of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome, Smith MEB et al., Agency for Healthcare Research and Quality U.S. Department of Health and Human Services 2014, Ergänzung 2016

Auch die dem Ministerium für Gesundheitspflege und Soziale Dienste der Vereinigten Staaten unterstellte Behörde Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ) hat Mitte 2016 in einem Nachtrag zum Evidenzreport „Diagnose und Behandlung der Myalgischen Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrom“ (Ü.d.A.) seine Behandlungsempfehlungen korrigiert. Eine erneute Sichtung und Datenanalyse der Studien zu Graded Exercise Therapy (GET) und Cognitive Behaviour Therapy (CBT) konnte keine Beweise für eine Wirksamkeit dieser Behandlungen feststellen, insbesondere nach Ausschluss der Studien, die Patienten nach den unspezifischen, international in Verruf geratenen Oxford-Kriterien rekrutierten. Die Anwendung von Oxford-Kriterien, so die Autoren des Nachtrags, berge ein hohes Risiko, Patienten mit einer anderen Krankheit, die mit Fatigue einhergeht, oder auch Patienten mit Spontan- Remission einzuschließen. Folglich haben Studien, die eine Wirksamkeit von GET und CBT für „CFS“-Patienten festgestellt haben wollen, ganz überwiegend Patienten mit anderen Erkrankungen untersucht und keine „ME/CFS“-Patienten. Deshalb ist es nicht länger vertretbar, diesen Patienten Aktivierung und Kognitive Verhaltenstherapie zu verordnen. Die Resultate des Evidenzreports machen deutlich, dass die Aufrechterhaltung solcher – unwissenschaftlichen – Behandlungsempfehlungen gegen medizinethische Grundsätze und die Prinzipien der evidenzbasierten Medizin verstoßen würden. Raupenbaby (Diskussion) 21:07, 19. Aug. 2019 (CEST)

Wenn hier kein Diskurs zustande kommt, dann werde ich wohl oder übel den Artikel eigenständig auf ein angemessenes wissenschaftliches Niveau bringen. Weil eine Studie, die auf nachgewiesenen Täuschungen fußt, ist keine geeignete Quelle mehr. Raupenbaby (Diskussion) 16:43, 22. Aug. 2019 (CEST)

Deine letzten Beiträge waren nicht diskursfähig. Alle Änderungen im Text, die keine wissenschaftliche Grundlage haben oder nicht den Regeln, insbesondere WP:RMLL entsprechen, werden keinen Bestand haben. --Saidmann (Diskussion) 20:55, 22. Aug. 2019 (CEST)

Was soll an diesem Beitrag hier nicht diskursfähig sein? Wie rechtfertigst du das festhalten an einer Studie, die nachgewiesenermaßen betrügen musste, um GET und CBT als wirksam bezeichnen zu können? Ist das wissenschaftlicher Standard von Wikipedia?

Du machst es dir gerade etwas zu einfach. Raupenbaby (Diskussion) 07:16, 23. Aug. 2019 (CEST)

"Die WP will etabliertes Wissen verbreiten und dient nicht der Verbreitung ungesicherter Inhalte."

Die PACE Studie ist ein ungesicherter Inhalt. Die Inhalte wurden zigfach von sämtlicher ME Fachwelt entkräftet und entlarvt. Raupenbaby (Diskussion) 07:20, 23. Aug. 2019 (CEST)

? Raupenbaby (Diskussion) 06:50, 25. Aug. 2019 (CEST)

Keine Diskursbereitschaft, super! Wikipedia und die Neutralität, anscheinend keine Liebesbeziehung? Raupenbaby (Diskussion) 14:12, 26. Aug. 2019 (CEST)

Löschung des Bildes

Subjektive malerische Interpretation einer Krankheit hat mE nach nichts auf dieser Seite verloren. Das Bild suggeriert eine traurige Frau, Farbe Blau für „feeling blue“, was auf keinen Fall auf die Patienten zutrifft. Novalist5342 (Diskussion) 02:38, 4. Sep. 2019 (CEST)

Explizite künstlerische Darstellungen zu einer Krankheit sind in den WP-Projekten seit Jahren etabliert. --Saidmann (Diskussion) 11:34, 4. Sep. 2019 (CEST)

Löschung des Bildes 2

Das Bild vermittelt eine falsche Darstellung der Krankheit, es suggeriert Depression „feeling Blue“ eine traurige Frau. Patienten, Frauen und Männer mit ME/CFS haben immer wieder vor Ärzten damit zu kämpfen, dass sie für depressiv gehalten werden. Das Bild schadet den Patienten, denn es emotionalisiert den Leser des Artikels in eine falsche Richtung. Ich bitte als Erkrankte dringend darum, dass es gelöscht wird. Novalist5342 (Diskussion) 13:54, 4. Sep. 2019 (CEST)

Derartige persönliche Interpretationen haben hier keine Bedeutung. Das Bild zeigt weder Trauer noch Depression sondern deutet Verlust von Energie an. --Saidmann (Diskussion) 19:25, 4. Sep. 2019 (CEST)

1. Künstlerische Interpretationen gehören gar nicht in Artikel, da sie immer subjektiv sind. Was der Leser darin sieht muss absolut nicht das sein, was der Künstler aussagen wollte. Flossenträger 16:52, 7. Sep. 2019 (CEST)

Wie „Erschöpfung“ aussieht, ist dann ebenfalls eine persönliche Interpretation. Das Bild ist in blau und schwarz gehalten, die Stimmung ist dunkel und melancholisch. „to feel blue“ bedeutet auf englisch „sich traurig fühlen“. Das es sich im Bild um eine traurige, melancholische Frau (kniend vor einem Fluss (aus Tränen?)) handelt, ist keineswegs eine unlogische Interpretation. Selbstverständlich kommuniziert dieses Bild eine Stimmung, die der Leser interpretiert und die in die Bewertung über die Krankheit einfließt. Erschöpfung ist zudem nur eines von vielen Symptomen von ME/CFS.

Dieses Bild ist informell irrelevant für den Artikel und es unterstützt die Vorurteile, mit denen ME Kranke seit Jahren zu kämpfen haben, nämlich sie seien depressiv oder psychisch labil. Daraus resultieren unzählige Fehldiagnosen und Fehlbehandlungen zum Nachteil der Patienten. Ich bitte deshalb freundlichst, darum die Sensibilität in dieser Sache zu erkennen und um Entfernung des Bildes aus Rücksichtnahme auf die Patienten. Novalist5342 (Diskussion) 20:29, 4. Sep. 2019 (CEST)

Von "Erschöpfung" war nicht die Rede sondern von "Verlust von Energie". Dies liegt nahe durch das Ausströmen eines rotem Flusses weg von der Person. --Saidmann (Diskussion) 20:55, 4. Sep. 2019 (CEST)

Die Künstlerin Jem Yoshioka, die nach eigenen Angaben auf ihrer tumblr Seite selbst unter Depressionen leidet, hat dieses Bild für ihre Freundin gemalt, die in Folge einer Depression an chronischer Erschöpfung (chronic fatigue) leidet. Das entspricht nicht dem Chronic Fatigue Syndrome. Der Kontext des Bildes zum Artikel ist demnach nicht schlüssig. ME/CFS und chronische Erschöpfung bei Depression haben nichts miteinander zu tun. Novalist5342 (Diskussion) 22:03, 4. Sep. 2019 (CEST)

Das Bild zeigt keine Anzeichen von Depression. Wir können also nach der Bezeichnung des Bildes durch die Künstlerin gehen. --Saidmann (Diskussion) 11:36, 5. Sep. 2019 (CEST)

Ich schlage vor, man verwendet stattdessen ein neutrales und von den Vereinen gängig benutztes Bild für ME/CFS Awareness - die blaue Schleife. Novalist5342 (Diskussion) 03:22, 6. Sep. 2019 (CEST)

Geht es um dieses Bild?

Sketch of slumped female depicting Chronic Fatigue Syndrome

Das ist eine künstlerische Darstellung dessen, was der Künstler(!) für ME/CFS hält. Und wie bei Kunst üblich kann ein anderer Betrachter was anderes sehen und tut das hier auch. In einem Lexikon sind solche vorhersehbaren Missverständnisse nicht wünschenswert. Daher sollte man auf das Bild verzichten. --Hfst (Diskussion) 07:48, 6. Sep. 2019 (CEST)

Siehe vorhergehenden Abschnitt. --Saidmann (Diskussion) 13:23, 6. Sep. 2019 (CEST)

WP:3M

3M Solche triggernden Bilder sollten wir hier definitiv vermeiden. Saidmann neigt offenbar gern zum Bebildern, wobei ich mich schon frage, wieso er die allgemeine Wirkung selber nicht wahrnimmt bzw. bagatellisiert. --Brainswiffer • Disk 16:02, 6. Sep. 2019 (CEST)

Meine einzige Intention ist, die Patienten zu schützen, keine Vorurteile über die Ursachen der Erkrankung zu schüren und Missverständnisse über CFS zu vermeiden.

Eine breite Aufklärung über CFS ist in der Ärzteschaft immer noch nicht vorhanden, einzig deshalb ist jede Information, die Spielraum zur Interpretation lässt und für Patienten schädlich sein könnte, verpflichtend sensibel zu betrachten.

Ein Bild an oberster Stelle suggeriert Relevanz, obwohl die Künstlerin völlig unbekannt ist und es sagt im ungünstigsten Fall mehr als 1000 folgende Worte. Das Bild ist überwiegend in Schwarz gestaltet, was allgemein mit Trauer assoziiert wird.

Ich schlage nochmal vor, das Bild auszutauschen gegen das Blue Ribbon für CFS Awareness. Ein weiterer Vorschlag: das Bild in einer Unterkategorie zu positionieren. Novalist5342 (Diskussion) 16:42, 6. Sep. 2019 (CEST)

Ich würde auf jedes Triggerbild in dem Bereich verzichten und auch Blue Ribbons nicht nur illustrieren, sondern genauer erläutern. Denn blaue gibts sehr viele. commons scheint das noch nicht zu haben, deshalb vorsicht beim upload wegen der Lizenz. --Brainswiffer • Disk 17:38, 6. Sep. 2019 (CEST)

Was ist ein "triggerndes Bild" oder ein "Triggerbild"? Gibt es dazu eine WP-Richtlinie? --Saidmann (Diskussion) 17:56, 6. Sep. 2019 (CEST)

Muss ich Dir das wirklich erklären?! Für die anderen gibts den Artikel Trigger (Medizin), bzw. Flashback (Psychologie).

Bei der Gelegenheit: man muss sich den Triggerartikel wohl mal wieder vornehmen, der ist sehr breit. Zum (v.a. emotionalen) Triggern hier etwas, was es annähernd erklärt. Sprich: bei jeder Störung kannst Du den Ratsuchenden/Betroffenen auch durch Bilder (die die Emotion transportieren) triggern. Deswegen ist das nicht so ganz ohne. --Brainswiffer • Disk 19:29, 6. Sep. 2019 (CEST)

Ja, das musst du mir wirklich erklären. Triggern ist kein Wort der deutschen Sprache, weder in der Umgangssprache noch in einer hier relevanten Fachsprache (in dem verlinkten Medizinartikel trifft keines der genannten Anwendungen auf "Auslösung" durch ein Bild zu). "To trigger" heißt "auslösen". Die Verenglischung bringt hier überhaupt nichts. Nichts als Schein-Wissen. Selbstverständlich löst jedes Bild beim Betrachter irgendetwas aus. Sonst würde es nicht hergestellt. Wo liegt dabei das Problem?

Nach unseren Richtlinien (WP:AI) sind Bilder in Artiklen erwünscht. Dabei gilt:

"Das Bild veranschaulicht mindestens einen für das Thema des Artikels wesentlichen Aspekt."

Diese Bedingung ist im vorliegenden Fall klar erfüllt. Gibt es irgendeine Richtlinie, die gegen die Verwendung des Bildes spricht?

--Saidmann (Diskussion) 12:33, 7. Sep. 2019 (CEST)

Du hast das mit dem Triggern aber verstanden? Man macht einfach keine symptominduzierenden Bilder in solche Artikel. Hatten wir doch alles schon mal. Du bist der einzige, der das reinhaben will. Ergo bleibt das draussen, bis Du einen Konsens hast.--Brainswiffer • Disk 12:47, 7. Sep. 2019 (CEST)

Wir wollen doch nicht überall eine Triggerwarnung anbringen müssen: Achtung, das Betrachten der Bilder könnte Ihre Symptomatik auslösen oder verstärken. ;-)--Brainswiffer • Disk 12:56, 7. Sep. 2019 (CEST)

Ersten ist nicht klar, was ein "symptominduzierendes Bild" ist, zweitens ist nicht klar, welches Symptom dieses Bild auslösen kann und warum.

Das Bild ist seit 3 Jahren ohne eine Kritik im Artikel und mehr als 200.000 Mal seitdem gesehen worden. Der Konsens hat also bestanden, und zwar lange. --Saidmann (Diskussion) 13:03, 7. Sep. 2019 (CEST)

Das hat wohl keiner gemerkt und hier sind alle für Löschen aus fachlichen Gründen. Ist das Bild so, dass es eine Erschöpfung verstärkt oder motiviert? Schon der gesunde Menschenverstand sagt, dass man keine symptomnahen "Horrorbilder" in psychopathologische Artikel macht.--Brainswiffer • Disk 13:10, 7. Sep. 2019 (CEST)

"symptomnahen "Horrorbilder"" - absurd! Solche Bilder sind in allen WP-Projekten seit Jahren fest etabliert. Zum Beispiel hier. --Saidmann (Diskussion) 13:15, 7. Sep. 2019 (CEST)

Gut, dass du das sagst. Da muss man wohl insgesamt mal genauer hinschauen. Hier schauen wir erst mal, ob Dir jemand zustimmt. --Brainswiffer • Disk 13:24, 7. Sep. 2019 (CEST)

(3M) Ich finde das Bild künstlerisch gelungen, alledings als vollkommen ungeeignet, in einer Enzyklopädie das Syndrom darzustellen. Der "rote" Fluß" sieht auf den ersten Blick klarerweise wie Blut aus. Die Frau hätte demnach eine Verletzung am Hals und blutete aus. Diese extreme Situation soll wohl den Verlust an Energie darstellen bzw. symbolisieren. Künstlerisch ist das vollkommen gerechtfertigt, ja, es paßt zum Verlust an Energie. Aber bittesehr: warum sollte das nun den Artikel illustrieren? Das Argument mit den "triggern" ist doch ebenfalls berechtigt. Zudem ist das Wort im psychotherapeutischen Bereich verbreitet und m. E. mittleweile allgemeinverständlich. Mr. bobby (Diskussion) 13:45, 7. Sep. 2019 (CEST)

Weitere Meinung unabhängig von der künstlerischen Qualität ist ein solches Bild als Illustration ungeeignet. Was geht sind historische Bilder wie unter Pest oder Syphilis. Da ist der Bezug klar und die Bilder haben eine eigene Rezeption. Hier handelt es sich um ein unbekanntes Bild eines wenig bekannten Künstlers. Das dieses Bild mit dem Artikelgegenstand zu tun hat basiert wohl auf der Aussage des Künstlers, ist jedoch hier Theoriefindung. --Siehe-auch-Löscher (Diskussion) 14:04, 7. Sep. 2019 (CEST)

(3M)

+ 1: Solche selbstangefertigten Bilder entsprechen nicht unseren Regularien für Artikelillustrationen. Das Bild ist schlicht nicht repräsentativ für den Artikel, WP:TF kommt hinzu. --Φ (Diskussion) 14:35, 7. Sep. 2019 (CEST)

Nach den verlinkten Regeln sind auch abstrakte Gegenstände (genannt wurde Ekel) darstellbar. Wer den Gegenstand des Artikels kennt, wird zugeben, dass die Darstellung von Erschöpfung und Energieverlust sehr repräsentativ für den Artikel ist. --Saidmann (Diskussion) 18:35, 7. Sep. 2019 (CEST)

Ekel ist eine von sieben normalen Grundemotionen nach Ekman (dort fehlen Bilder sogar!) und kein psychopathologisches Symptom wie hier. MERKE: Alle Bilder, die man auch in eine Geisterbahn hängen würde, haben beim Thema Psychopathologie grundsätzlich nichts zu suchen - weil auch Betroffene hier lesen. Das spricht jetzt nicht gerade für Dich, dass Du das nicht merkst. --Brainswiffer • Disk 18:45, 7. Sep. 2019 (CEST)

Auf die Geisterbahn würde es nie kommen. Wen könnte es erschrecken? Schlimmer noch: Gegenstand des Artikels ist keine "Psychopathologie". Man sieht, hier kommt einer hereingeschneit, der von Tuten und Blasen keine Ahnung hat. --Saidmann (Diskussion) 19:53, 7. Sep. 2019 (CEST)

Wie bitte? Lies dreimal laut den Lemmanamen, schau die ICD-Box rechts und das Gesundheitsbapperl unten. Psychopathologie beschäftigt sich ganz allgemein mit gestörtem Erleben oder Verhalten - quasi wenn es zum Symptom wird - und ausgerechnet dieses Syndrom hat das nicht, sogar wesentlich? Unglaublich. --Brainswiffer • Disk 20:13, 7. Sep. 2019 (CEST)

Das schlägt dem Fass den Boden aus. Weder in den ICD-Codes noch in den Kategorien des Artikelgegenstands gibt es den geringsten Hinweis auf eine Einordnung unter Psychopathologie. Die Patienten-Rechts-Aktivisten dieser Krankheit würden dir an die Gurgel gehen, wenn sie dich erwischen würden. Die sind da nämlich extrem empfindlich. --Saidmann (Diskussion) 20:52, 7. Sep. 2019 (CEST)

Das scheint ein Unterschied der Auffassung, was Psychopathologie ist. In der Psychologie wird darunter jede Störung im Erleben und Verhalten gefasst. Das sagt nichts über den Krankheitswert eines Syndroms aus, wir präferieren den Störungsbegriff. Und alles, was subjektiv als Beschwerde wahrgenommen wird und einem Veränderungswunsch unterliegt (wie CFS) gehört halt dazu. Wesentlich ist, dass die betroffenen darunter leiden und man dies in einer Enzyklopädie nicht durch Horrorbilder triggern sollte. Ich würde das Bild eben für eine Geisterbahn als sehr geeignet ansehen. Will sagen: die Geisterbahn mit ihren Bildern ist ein gutes Beispiel, wie triggern funktioniert.--Brainswiffer • Disk 07:10, 8. Sep. 2019 (CEST)

Also, ich kann in dem Bildchen höchstens ein „identitätsstiftendes Merkmale des Sachverhalts“ erkennen, aber „auf mustergültige Weise“ ist der (schon wegen des Mangels an künstlerischer Qualität) nicht dargestellt. Ein Merkmal, das das Syndrom „eindeutig von allen ähnlichen Gegenständen unterscheidet“, gibt es auf dem Bild nicht zu sehen. Somit ist es nach WP:AI#Repräsentativität nicht geeignet. --Φ (Diskussion) 19:03, 7. Sep. 2019 (CEST)

"Mustergültig" bedeutet "so klar, dass es als Muster dienen kann". Diese Bedingung erfüllt das Bild. Auch die Bedingung „eindeutig von allen ähnlichen Gegenständen unterscheidet“ wird erfüllt. Das Bild passt zu keiner anderen Krankheit. --Saidmann (Diskussion) 19:53, 7. Sep. 2019 (CEST)

Zu Depression passt es genauso gut. --Φ (Diskussion) 20:35, 7. Sep. 2019 (CEST)

Nicht die Bohne. Was soll der ausströmende rote Dampf mit Depression zu tun haben? --Saidmann (Diskussion) 20:52, 7. Sep. 2019 (CEST)

Ja klar, bei Depression tritt natürlich kein roter Dampf aus, dsa hast du recht. Beim Chronischen Erschöpfungssyndrom aber schon? Echt jetzt? --Φ (Diskussion) 21:27, 7. Sep. 2019 (CEST)

Genau. Wer ein bisschen über das Thema weiß, assoziiert den Dampfverlust mit Energieverlust. Der rätselhafte massive Energieverlust ist sogar ein Alleinstellungsmerkmal der Krankheit. Daher ist das Bild eindeutiger als die meisten anderen Bilder zu Krankheiten in WP-Projekten. --Saidmann (Diskussion) 22:08, 7. Sep. 2019 (CEST)

Und Energieverlust ist für Depression komplett untypisch, jaja.

Das sind alles nur Behauptungen von dir, Saidmann. Meines Erachtens wäree kein Bild besser als dieser unrepräsentative Kitsch. --Φ (Diskussion) 22:20, 7. Sep. 2019 (CEST)

(3M)

• Völlig ungeeignet, abgesehen davon dass ich künstlerisch-abstrakte Bilder in Artikeln über Krankheiten generell nicht für enzyklopädisch halte zeigt das Bild ein Blutbad im wörtlichen Sinne, was mit dem Artikelinhalt nichts zu tun hat. An der Vermittlung von Emotionen muss eine Enzyklopädie zwangsläufig scheitern. --Superbass (Diskussion) 15:20, 7. Sep. 2019 (CEST)

Ein Bild von VanGogh zur Depression mit dieser Comic-Skizze hier zu vergleichen, ist nicht mal im Prinzip annähernd das Gleiche. Kann hier jetzt jeder Teenager seine Interpretation einer Krankheit hochladen? Warum soll das relevant sein? Novalist5342 (Diskussion) 17:13, 7. Sep. 2019 (CEST)

Es kommt nicht auf Namen an sondern den Inhalt. Es ist wie bei technischen Zeichnungen. Wenn jemand eine Zeichnung einer Archimedischen Schraube hochlädt, ist Alter und Name des Zeichners völlig belanglos. So ist es auch hier. --Saidmann (Diskussion) 19:53, 7. Sep. 2019 (CEST)

Ich habe ME/CFS, das Gefühl der Erschöpfung sehe ich nicht repräsentiert! Saidmann, wenn Sie hohes Fieber haben, sehen Sie dann so aus wie auf dem Bild? Knien sie auf dem Boden oder liegen Sie doch eher? Man liegt nämlich flach auf dem Rücken vor Schwäche, da nicht mal knien möglich ist. Da auch glückliche Menschen krank werden, ist unklar wieso diese düstere Stimmung repräsentativ sein soll. Ein Bild mit einer liegenden Person in hellen blassen Tönen träfe es da eher. Novalist5342 (Diskussion) 19:13, 7. Sep. 2019 (CEST)

3M Künstlerische Illustrationen von Krankheitsartikeln sind IMHO nur bei historischer oder künstlerischer Relevanz sinnvoll und dann auch nur im Abschnitt künstlerische Verarbeitung/Kulturelle Aspekte/Rezeption. Ich kann hier weder historische noch künstlerische Relevanz erkennen. Deshalb sollte das Bild IMHO aus dem Artikel entfernt werden. Ich halte übrigends auch das Van Gogh-Bild am Header des Artikels Depression für deplaziert. Mit kollegialem Gruß -- Nasir Wos? 02:49, 8. Sep. 2019 (CEST)

3M Dank tumblr gibt es deutlich besser geeignete Kunst, die das Thema darstellt. Aber eigentlich könnte man auch darauf verzichten und vielleicht in 100 Jahren ein zeitgenössisches Bild unserer Zeit dazu einstellen. – Sivizius (Diskussion) 03:47, 8. Sep. 2019 (CEST)

3M meine Meinung - nehmt das (sch)öne Bild endlich raus. Es irritiert nur und lenkt vom eigentlichem Inhalt ab. Asthetische künstlerische Ambitonen, um das Sachthema darzustellen, sind hier nicht angebracht.und sollten anderweitig ausgelebt werden. --Arieswings (Diskussion) 09:15, 8. Sep. 2019 (CEST)

3M bei künstlerischen Darstellungen, die nicht realistisch getreau abbilden, sondern subjektiv symbolisch, sodass Interpretationsspielraum da ist, sollten wir uns fragen, ob dieser so weit geht, dass das Bild auch miss-interpretiert werden kann. Und die Diskussion zeigt mE, dass viele User es eher als Depressionen und nicht als CES interpretieren würden. Wenn jetzt ein Leser hierhinkommt, um Informationen über den Lemmagegenstand zu erhalten und das Bild von diesem weg miss-interpretiert, sodass er daraus Falschinformationen mitnimmt - in dem Fall konkret: der Leser glaubt, CES hätte was mit Depressionen zu tun oder äußert sich äußerlich so wie Depressionen -, dann ist die Aufgabe der Informationsvermittlung durch dieses Bild schlicht gescheitert und gefährdet. Lässt sich für die Sicht von Nicht-Usern schwieriger feststellen, wie das Bild so interpretiert wird, aber wenn schon mehrere User Probleme mit der Interpretation haben, scheint das kein Einzelfall zu sein, sondern sollten wir die Möglichkeit dieses Falls antizipieren und vorsorgen, dass kein Leser Falschinformationen zu dem Lemma aus dem Artikel interpretieren kann. --Blobstar (Diskussion) 12:10, 8. Sep. 2019 (CEST)

Eigentlich sollte laut Auflage in der VM erst heute entschieden werden - ein anderer hat das gelesen und das war für ihn so eindeutig, dass er es schon vorher entfernt hat. 3M ist jedenfalls einhellig und so viel Teilnahme haben wir auch nicht immer. Insofern wäre heute die gleiche Entscheidung zu fällen gewesen. Danke!--Brainswiffer • Disk  06:36, 11. Sep. 2019 (CEST)

Graded Exercise Therapy für ME

Nochmal. Die angeführte PACE Studie, die GET bei ME als hilfreich befand, ist manipuliert gewesen und zig fach widerlegt! Bewegungstherapie ist das schlimmste, dass ME Patienten verordnet bekommen können! Es schadet massiv! Ändert es endlich. Wie kann man denn so verdammt ignorant sein? Das ist doch hier kein Ego Trip, bei dem man unbedingt immer im Recht sein muss! Alles weitere steht in den entsprechenden vorherigen Threads. Raupenbaby (Diskussion) 22:30, 12. Sep. 2019 (CEST)

Sehe ich auch so, dass der Artikel ungenau ist und GET immer noch als Möglichkeit darstellt. Genau wegen solcher Informationen werden dann CFS Patienten von Ärzten in eine Reha geschickt, die uU dramatische Folgen und einer permanenten Verschlechterung des Zustandes haben können. Neue Quellen belegen längst die Gefahren einer solchen GET. https://www.me-pedia.org/wiki/Graded_exercise_therapy Novalist5342 (Diskussion) 00:21, 13. Sep. 2019 (CEST)

Dem leider höher gestellten und damit in diesem Medium mächtigeren Nutzer 'Saidmann" ist diese Tatsache aber gänzlich egal. Er möchte sich anscheinend gar nicht mit der Geschichte dieser Erkrankung befassen und bedient genau die Art Autorität, die die Erforschung und Behandlung dieser Krankheit seit Jahrzehnten behindert hat. JEDER der führenden Forscher und Ärzte warnt seit Jahren vor GET. Und wir Patienten wissen es sowieso. Nur die Mächtigen wollen sich lieber weiter in ihrem Ego suhlen. Nur das durch diese Ignoranz Menschen gestorben sind und noch sterben werden. GET tötet ME'ler, wenn es schlecht läuft. Wenn es gut läuft, verschlechtert es den Zustand nur.

Raupenbaby (Diskussion) 18:00, 15. Sep. 2019 (CEST)

Also, ich will mich da nicht groß reinhängen, weil ich vom Thema nichts weiß. Aber du kannst genau das, was du hier schreibst, mit Quellen belegen und in den Artikel einstellen. Das wäre für den Leser interessant. Mr. bobby (Diskussion) 19:35, 15. Sep. 2019 (CEST)

Mr. Bobby, das steht alles in den anderen Diskussionsthreads. Editieren geht nicht, da der höher gestellte Saidmann alles löscht bzw. eher das wiederherstellt, was ich löschen würde zu GET/CBT. Raupenbaby (Diskussion) 22:39, 21. Sep. 2019 (CEST)

Der höher gestellte Saidmann? Was soll das bedeuten?? Stell die Sachen, die du gut belegst, einfach wieder ein. Sollte das dann ohne sinnvolle Brgündung gelöscht werden - von wem auch immer- dann kannst du weitere Dikussionsteilnehmer/Benutzer informieren und wir schauen uns das an. LÖschen ohne sinnvolle Begründung wiederum ist ggf. ein Fall für die Vanadalismusmeldung. Mr. bobby (Diskussion) 14:28, 25. Sep. 2019 (CEST)

Hallo Mr. bobby, ich schaffe es auf Grund meiner Erkrankung leider nicht, mir die erforderlichen Tools anzueignen, um den Beitrag ordnungsgemäß zu editieren. Das müsste bitte jemand anderes übernehmen. Meine Argumentation habe ich im neuen Thread "Last try: GET / CBT" dargelegt. Grüße

PS: mit "höher gestellt" meinte ich, dass ich davon ausging, dass Saidmann mehr Editierrechte hat. Raupenbaby (Diskussion) 13:46, 1. Okt. 2019 (CEST)

"Die wirtschaftlichen Verluste .."

Letzter Satz in der Einleitung. Warum ist es ein "Verlust", wenn das Geld den Besitzer für medizinische Leistungen wechselt? Warum nicht dann auch bei anderem Konsum? Oder wenn das Geld für Politiker-"Diäten" ausgegeben wird?
Und falls das auf die "brachliegende" Arbeitskraft gemünzt ist, Es sind noch weit mehr, auch völlig gesunde Menschen mit Ausbildung arbeitslos, weil das Teil des kapitalistischen Wirtschaftssystems ist. Nicht weil es neben den Gesunden noch ein paar Kranke gibt.

Es gibt also volkswirtschaftlich keine "Verluste", sondern nur betriebswirtschaftlich aus der Sicht der Krankenkassen "Kosten", bzw. "Ausgaben" (die wieder jemand als Einnahme verbucht). Es sollte also "Ausgaben" statt "wirtschaftlicher Verluste" heißen. --2A02:8109:9280:758:B82A:262B:E99:B2C5 17:42, 25. Dez. 2019 (CET)

Nein, Ausgaben sind die reinen, direkten Krankheitskosten. Hier sind aber durch Krankheit bedingte Produktivitäts-/Einnahmeausfälle und gemeinschaftliche Nichteinkünfte gemeint. Schau mal dort: Gesundheitsökonomie. Der Rest deines Kommentars ist unqualifizierte Kapitalismuskritik, die hier gar nichts zu suchen hat. Grüße, --Goris (Diskussion) 18:48, 25. Dez. 2019 (CET)

Archivierung dieses Abschnittes wurde gewünscht von: Saidmann (Diskussion) 17:58, 29. Mär. 2020 (CEST)

Löschung letzter Absatz Kategorie Diagnose

„In einem Übersichtsartikel von 2017 wurde darauf verwiesen, dass es in der Summe keine belastbare Evidenz für die Existenz des CFS als eigenständiges Krankheitsbild noch für ein einheitliches Entstehungsmodell gibt.[12]“

Veraltete Information von 2017. Ätiologie unklar, Existenz bewiesen. Siehe Psychrembel zu CFS Novalist5342 (Diskussion) 17:52, 15. Nov. 2019 (CET)

Kritik teils berechtigt. Die Auffassung existiert in relevantem Ausmaß. Sie gibt jedoch keine Tatsache wieder. Text entsprechend geändert. --Saidmann (Diskussion) 18:12, 15. Nov. 2019 (CET)

Bericht des Robert Koch-Instituts nicht mehr abrufbar

Der Bericht des Robert Koch-Instituts "Erkenntnisstand zum Chronic Fatigue Syndrome“ wird fünfmal in den Fußnoten als Quelle und zusätzlich als Einführung genannt.

Letztes Jahr wurde er vom RKI von der Seite genommen und ist nicht mehr abrufbar: https://www.rki.de/DE/Content/Gesundheitsmonitoring/Gesundheitsberichterstattung/GesundAZ/Content/C/Chron_Fatigue_Syndrom/Inhalt/CFS_Erkenntnisstand_2015.pdf

Auf Nachfrage schrieb das RKI (November 2019): "Da inzwischen neuere Studienergebnisse vorliegen, sollte unseres Erachtens nicht mehr auf den Bericht aus dem Jahr 2015 Bezug genommen werden, daher wurde der Link von der RKI-Seite genommen."

Daher schlage ich vor, den Bericht aus den Fußnoten und als Einführung zu entfernen und – sollte es die einzige Quelle sein, um eine Aussage zu belegen – auch die jeweilige Aussage rauszunehmen.--ScienceForTheWin (Diskussion) 11:18, 2. Jul. 2020 (CEST)

Das Vorgehen halte ich für sehr fragwürdig und führt so nicht unbedingt zu einer Verbesserung des Artikels. Hast du denn das entsprechend (ehemals durch den Text des RKI) Belegte inhaltlich geprüft? -- Christian2003·???^RM 14:58, 3. Jul. 2020 (CEST)

Genau, jemand müsste die durch den RKI-Report angeblich belegten Inhalte prüfen. Ich erinnere mich nur, dass der Report heftig kritisiert wurde (habe jetzt auf die Schnelle gefunden: "Beim Chronic Fatigue Syndrome handelt es sich laut aktueller Studien entgegen früherer Annahmen um eine körperliche und nicht um eine psychische Erkrankung. Betroffene in Deutschland beklagen die katastrophale Versorgungslage aufgrund des veralteten Wissensstands von Ärzten, Behörden und der Regierung."[3] Falls jemand sich die Mühe machen will: eine Kopie des Reports steht hier: [4] Gruß, --Sti (Diskussion) 19:32, 3. Jul. 2020 (CEST)

Zunächst habe ich den Satz zu den "uneinheitliche Fallkriterien" wieder in den Abschnitt Diagnsoe eingefügt, da der doch m. E. weiterhin gültig ist, mitsamt Link. Grüsse, --Goris (Diskussion) 11:20, 4. Jul. 2020 (CEST)

Der RKI-Bericht wurde von Anfang an wissenschaftlich scharf kritisiert. Gründe u. a.: Der Bericht hat die nicht relevante Fragestellung untersucht, ob CFS eine "Umwelterkrankung" sei. Das RKI hat die einbezogenen Studien nicht evaluiert. Viele der einbezogenen Studien stehen inzwischen wegen methodischen Mängeln ihrerseits massiv in der wissenschaftlichen Kritik. Es wurden nur Studien aus 2009–2014 genutzt (also ein recht kurzer Zeitraum). Parallel wurde vom US-amerikanischen Institute of Medicine ein Bericht erstellt, der 9000 Studien ausgewertet hat und zu völlig anderen Schlussfolgerungen kam. Die Aussagen des RKI-Berichts widersprechen den aktuellen Informationen zu ME/CFS von Gesundheitsbehörden weltweit, wie denen der CDC. Und ebenfalls den Informationen der Unikliniken in Deutschland, an denen ME/CFS diagnostiziert und erforscht wird (Charité, TU München, Uni Erlangen und Uni Würzburg). Der Bericht ist vielleicht historisch interessant, aber enthält keine Informationen, die dem aktuellen wissenschaftlichen Konsens entsprechen (immerhin ist er ja auch gelöscht und das RKI bittet darum, nicht mehr darauf zu verweisen). --ScienceForTheWin (Diskussion) 13:41, 4. Jul. 2020 (CEST)

Ja, das ist alles richtig und gut. Es gibt für viele Aussagen bessere und überarbeitete Belege. Aber damit ist ja nicht alles falsch in diesem Beleg und die "uneinheitliche Fallkriterien" lassen sich m.E. damit durchaus gut belegen. Dass wir mit anderen Aussagen vorsichtig sein sollten, stimmt. Aber deswegen einfach den beleg herausnehmen, ist auch nicht gut. Dann muss der Inhalt an den nicht gedeckten Stellen abgeändert und anderweitig belegt werden. So ist der Artikel zwar vielleicht an einigen Stellen veraltet, aber ohne würde er lückenhaft werden. Und als Quellen können gern die kritischen Publikationen oder neuere systemische Reviews dienen. Denn wenn etwas veraltet ist, gehört es schließlich nicht gelöscht, sondern aktualisiert und überarbeitet. Grüße, --Goris (Diskussion) 13:46, 4. Jul. 2020 (CEST)

Mein Kommentar hatte sich auf die beiden Kommentare über deinem bezogen, Goris, mit den Fragen zum Bericht – hätte ich deutlicher machen sollen. Stimme zu, dass der Inhalt nicht gelöscht, sondern bearbeitet und aktualisiert werden sollte, dafür habe ich hier auf der Diskussionsseite gepostet. Überarbeitet werden müsste z. B. auch noch die Prävalenzangabe, die bisher auf dem RKI-Bericht beruht und abweicht vom Konsens (dazu suche ich gerne mögliche neue Quellen raus). Die "uneinheitlichen Fallkriterien" bräuchten dann auch eine neue Quellenangabe, da es den RKI-Bericht ja nicht mehr gibt. In Deutschland gab es in den letzten Jahren Bemühungen sie zu vereinheitlichen und zumindest alle universitären Anlaufstellen (Charité, TU München, Uni Erlangen und Uni Würzburg) nutzen in Klinik und Forschung die Kanadischen Konsenskriterien und geben dies bei Ärztefortbildungen weiter, aber international gibt es natürlich noch uneinheitliche Kriterien. --ScienceForTheWin (Diskussion) 17:13, 4. Jul. 2020 (CEST)

Oh, hatte das tatsächlich auf meine Zurücksetzung bezogen. Alles klar, danke, --Goris (Diskussion) 22:16, 4. Jul. 2020 (CEST)

Die ganze Einleitung des Abschnitts 6. Diagnose müsste neu formuliert werden. Die uneinheitlichen Fall- (oder besser: Diagnose-)Kriterien werden ja schon unter 1. Definitionen als Problem beschrieben. Dort steht auch schon, dass es keine direkten, spezifischen Testverfahren gibt. Dass dies eine Folge der "uneinheitlichen Forschungsergebnisse" sei, wird durch die RKI-Arbeit nicht belegt. Insofern sind sowohl diese Aussagen als auch die ref verzichtbar. Eine größere Schwierigkeit habe ich mit dem folgenden Satz: "Etwa 80 % der Betroffenen haben Schwierigkeiten, die richtige Diagnose zu erhalten, da Ärzte in der Regel hierfür nicht ausgebildet sind". Hier wird der angegebene Beleg nicht korrekt wiedergegeben. Welches ist "die richtige Diagnose" bei den uneinheitlichen Kriterien? Und die Datenbasis für diese Behauptung ist alt und regional beschränkt. Gruß, --Sti (Diskussion) 18:32, 4. Jul. 2020 (CEST)

Ich würde diese ganze Einleitung zu Abschnitt 6 reduzieren auf: Die Diagnose des CFS erfolgt in erster Linie über die klinischen Symptome. Gruß, --Sti (Diskussion) 18:48, 4. Jul. 2020 (CEST)

Keine Einwände? Dann setze ich das mal um. Gruß, --Sti (Diskussion) 21:53, 6. Jul. 2020 (CEST)

Chronisches Erschöpfungssyndrom - Myalgische Enzephalomyelitis

Die Trennung von ME und CFS wurde schon mehrmals hier angesprochen, aber immer wieder gelöscht. Da sich die Diagnosekriterien von ME und CFS fundamental unterscheiden, siehe z. B. http://www.shoutoutaboutme.com/wp-content/uploads/me-cfs-seid-chart-via-arainbowatnight-smaller.png und dieser Artikel sehr psycho-lastig ist, sollte ME einfach davon abgetrennt werden. Dann können die Psychobefürwörter weiterhin alle biomedizinische Forschung ignorieren und sich bei CFS austoben und der ME-Artikel wird dann anhand der biomedizinischen Forschung formuliert. AnotherMEsufferer mit fast 10 Jahre ME-"Erfahrung". (Diskussion)

Für die Behauptung, dass es hier um zwei verschiedene Dinge geht, gibt es keinen wissenschaftlichen Beleg. --Saidmann (Diskussion) 19:30, 25. Jan. 2021 (CET)

Bei CFS ist PEM optional, dadurch können auch nicht ME-Patienten diese Diagnose erhalten; aber bei ME muss die PENE zwingend vorhanden sein. Bei CFS wird auf Fatigue fokussiert, aber besonders die schwer von ME Betroffenen sagen klar, dass sie keine Erschöpfung haben, sondern die PENE das Hauptproblem ist. Lesen Sie z. B. diesen Artikel: ME is a neuromuscular disease distinguished by muscle fatigability (prolonged muscle weakness after minor exertion) and specific signs of neurological dysfunction. ME is not equivalent to CFS, as proposed by the authors. CFS is defined as unexplained chronic fatigue accompanied by at least four out of a list of eight specific symptoms. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31073713/ Sie müssten doch die CFS-Kriterien kennen. Und die ME-Kriterien finden Sie bspw. in der ME IC Leitlinie die ich bei Leitlinien eingefügt habe. Einfach mal vergleichen. AnotherMEsufferer mit fast 10 Jahre ME-"Erfahrung". (Diskussion)

Bei der angegebenen Quelle von Twisk handelt es sich nicht um einen Artikel sondern um einen Kommentar zu einem anderen Artikel. Die Autoren des anderen Artikel wiesen den Kommentar von Twisk zurück. Twisk ist ein bekannter Aktivist de "ME-de-patiënten Foundation" und wissenschaftlich nur als Außenseiter zu bezeichnen. Im Schwesterartikel in en:wp wird er überhaupt nicht zitiert. --Saidmann (Diskussion) 13:16, 26. Jan. 2021 (CET)

Hier eine Studie über PEM, hier kannst du lesen, dass PEM/PENE deutlich mehr ist als nur Erschöpfung: https://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0197811

„Results One hundred and twenty-nine subjects (90%) experienced PEM with both physical and cognitive exertion and emotional distress. Almost all were affected by exertion but 14 (10%) reported no effect with emotion. Fatigue was the most commonly exacerbated symptom but cognitive difficulties, sleep disturbances, headaches, muscle pain, and flu-like feelings were cited by over 30% of subjects. Sixty percent of subjects experienced at least one inflammatory/ immune-related symptom. Subjects also cited gastrointestinal, orthostatic, mood-related, neurologic and other symptoms. Exertion precipitated significantly more symptoms than emotional distress (7±2.8 vs. 5±3.3 symptoms (median, standard deviation), p<0.001). Onset and duration of PEM varied for most subjects. However, 11% reported a consistent post-trigger delay of at least 24 hours before onset and 84% endure PEM for 24 hours or more.“ --AnotherMEsufferer mit fast 10 Jahre ME-"Erfahrung". (Diskussion) 15:44, 26. Jan. 2021 (CET)

Die zitierte Studie betont doch gerade die Austauschbarkeit - und nicht die Trennung - der Konzepte ME und CFS. Das Kürzel "ME/CFS" wird in dem Artikel nicht weniger als 61 mal verwendet. --Saidmann (Diskussion) 13:40, 4. Feb. 2021 (CET)

Weiterhin ist "ME/CFS" der allgemein akzeptierte Überbegriff, sollte daher bleiben, und hier erledigt. --Goris (Diskussion) 18:11, 16. Feb. 2021 (CET)

Archivierung dieses Abschnittes wurde gewünscht von: Goris (Diskussion) 18:11, 16. Feb. 2021 (CET)

Erschöpfung & Schmerzen

Da bei ME nicht nur Erschöpfung, sondern auch extreme Schmerzen auftreten, habe ich den Satz "schnelle körperliche und geistige Erschöpfbarkeit" um "Symptomen in den neuro-immunen Regionen[1]" ergänzt. Wird leider immer wieder gelöscht. Wer nur an chronischer Erschöpfung leidet mag keine extremen Schmerzen/Symptome haben, aber bei ME sind diese leider fast immer vorhanden. (nicht signierter Beitrag von AnotherMEsufferer (Diskussion | Beiträge) 18:36, 25. Jan. 2021 (CET))

Den Ausdruck "neuro-immune Regionen" kann man nur als groben Unfug einstufen. Solche Regionen existieren nicht. --Saidmann (Diskussion) 19:32, 25. Jan. 2021 (CET)

Das ist die Zusammenfassung: neurologische + immunologische Symptome/Veränderungen, bspw. sind bei ME-Patienten Darmbakterien 72h nach Aktivität immer noch im Blutkreislauf, was bei gesunden nicht der Fall ist, siehe diese Studie: https://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0145453 AnotherMEsufferer mit fast 10 Jahre ME-"Erfahrung". (Diskussion) (ohne (gültigen) Zeitstempel signierter Beitrag von AnotherMEsufferer (Diskussion | Beiträge) 12:08, 26. Jan. 2021 (CET))

Symptome werden nicht als Region bezeichnet. --Saidmann (Diskussion) 13:17, 26. Jan. 2021 (CET)

Bei ME ist das aber nicht nur ein Symptom, sondern teilweise >10, daher neurologische + immunologische Regionen! Ich kann natürlich auch alle auflisten, aber das wird dir ja dann auch nicht passen... --AnotherMEsufferer mit fast 10 Jahre ME-"Erfahrung". (Diskussion) 15:44, 26. Jan. 2021 (CET)

Es gibt weder neurologische noch immunologische Regionen. Deshalb dürfen wir solche im Artikel auch nicht behaupten. --Saidmann (Diskussion) 13:24, 4. Feb. 2021 (CET)

"Neuro-immune Regionen" gibt es nicht. --Goris (Diskussion) 18:12, 16. Feb. 2021 (CET)

Archivierung dieses Abschnittes wurde gewünscht von: Goris (Diskussion) 18:12, 16. Feb. 2021 (CET)

ME Infos

Wer Zweifel an meinen Änderungen hat, kann sich hier auf einer Seite für Ärzte über ME informieren: https://www.pschyrembel.de/Chronisches%20Fatigue-Syndrom/K0772 (nicht signierter Beitrag von AnotherMEsufferer (Diskussion | Beiträge) 18:37, 25. Jan. 2021 (CET))

Dies ist keine zuverlässige Quelle nach WP:RMLL. Der Autor des Artikels behauptet Hypothesen als Fakten. --Saidmann (Diskussion) 19:28, 25. Jan. 2021 (CET)

Verständnisfrage: Das medizinische Nachschlagewerk Pschyrembel Online aus dem Verlag Walter de Gruyter, von Fachärzten verfasst und redaktionell geprüft, soll bitte weswegen keine zuverlässige Quelle sein? --Verzettelung (Diskussion) 12:28, 26. Jan. 2021 (CET)

Die Aussage zur Zuverlässigkeit bezog sich auf diesen einen Eintrag, nicht auf das Nachschlagewerk insgesamt. Der Autor des Eintrags ist genannt. Und es ist nach wie vor so, dass auch Fachärzten Irrtümer unterlaufen können und dass Redaktionen sie übersehen können. Wenn sie derart offenkundig sind, wie in diesen Fall, müssen wir dies berücksichtigen. Dabei ist auch zu bedenken, dass dieses Thema für Nichtexperten - wie zum Beispiel für einen Lexikonredakteur - schlicht und einfach im Detail nicht überschaubar ist. --Saidmann (Diskussion) 13:30, 26. Jan. 2021 (CET)

PS: Es gibt sogar einen deutschsprachigen Review von 2017, der als Beleg für die angesprochenen Zweifel an dem Eintrag in dem Online-Lexikon mehr als hinreichend ist:

"Bis zu einem überzeugenden Beleg für eine neuroinflammatorische Genese sollte auf aggressive Immuntherapien, z. B. mit Rituximab, verzichtet werden. In der Summe gibt es bisher keine belastbare Evidenz für die Existenz des CFS als eigenständiges Krankheitsbild." So das abschließende Fazit in der Zusammenfassung.

--Saidmann (Diskussion) 13:18, 4. Feb. 2021 (CET)

Die selektive Meinung von Betroffenen ist leider nicht immer hilfreich bei der Artikelbearbeitung. CFS ist nicht einfach erklärbar. [5] --87.162.170.150 23:47, 2. Feb. 2021 (CET)

Long-Covid

Ich möchte anregen, das verwandte Thema Long-Covid ein/auszubauen.--2001:8A0:6188:B100:B430:D48:4A5D:C12A 23:59, 11. Mär. 2021 (CET)

Link zum englischen Wiki über ME/CFS

me-pedia.org verlinken

Die Verlinkung ist meines Erachtens legitim und nützlich, aber wurde gelöscht mit der Begründung, es handele sich um eine Selbsthilfegruppe - was nach Richtlinie 10 nicht gewünscht ist. Wenn ich den Link zu me-action oder einer anderen Selbsthilfegruppe gesetzt hätte, würde mir das auch einleuchten. Aber hier geht es um ein unabhängiges Projekt, das alle bearbeiten können und bloß durch Jennifer Brea, Teil von ME-action gegründet wurde. Es ist eine Wissenssammlung zu ME/CFS - weit ausführlicher als unser einer Artikel über ME/CFS. Hier noch ein Link der Ziele und Qualitätsansprüche, die das Wiki sich setzt: http://me-pedia.org/wiki/MEpedia:About

Wenn das Ziel von Wikipedia ist, freies Wissen zu verbreiten, z.B. zu ME/CFS, dann sollte m.M.n. ein internationales Wiki, das sich genau damit befasst, nicht fehlen als ergänzende weiterführende Quelle.

Es ist eine komplexe Erkrankung und me-pedia.org hilft u.a., die durch Studien erforschten Hypothesen zu bündeln. Hier dazu eine Liste der Hypothesen, die verdeutlicht, wie wichtig es ist, sich einen Überblick verschaffen zu können (z.B. hilfreich für Forschende): https://me-pedia.org/wiki/Category:Medical_hypotheses

Ich erbitte, dass dieser Link gesetzt werden darf. WEkey (Diskussion) 22:41, 10. Aug. 2021 (CEST)

Zellulärer Energiestoffwechsel, Mitochondrien

@Saidmann: @Andrea014: Zur Zeit gibt es verschiedene Meinungen darüber, ob ein Abschnitt zu mitochondrialen Veränderungen als möglicher Ursache von CFS im Artikel bleiben soll. Ich halte es auf jeden Fall weiterhin für sinnvoll, dieses Thema kurz in irgendeiner Weise zu erwähnen. Das CDC listet auf seiner Seite zu ME/CFS insgesamt fünf ausgewählte Gebiete der aktuellen Ursachenforschung auf, und eines davon ist "Changes in Energy Production". Zu diesem Punkt heißt es dann: "Scientists found differences between people with ME/CFS and healthy people in the way cells in their bodies get their energy. However, more studies are needed to figure out how these findings may be contributing to the illness." Wir können beispielsweise exakt diese Information aufnehmen. Das dürfte mit den Leitlinien der Redaktion Medizin konform sein ("Weitere erwünschte Quellen oder Belege für medizinische Inhalte sind Webseiten und Publikationen von staatlichen Behörden, z.B. CDC"), es sei denn, diese Zusammenfassung des CDCs stößt in der Fachwelt auf Widerstand, was aber nicht der Fall zu sein scheint. --Liaskian (Diskussion) 02:03, 12. Dez. 2021 (CET)

Danke für den Beitrag. "Scientists found" heißt leider sehr wenig. Es ist richtig auch für den Fall, dass in 5 von 100 Versuchen etwas gefunden wurde. Deshalb kann der Satz auch in der Fachwelt nicht auf Widerstand stoßen. Was das CDC hier macht ist eine politische Stellungnahme, um die (in den USA äußerst aufgebrachte) Lobby der CFS-Patienten ein wenig zu beruhigen. Es ist keine wissenschaftliche Äußerung der Behörde. Wir sollten sie daher nicht aufnehmen, sondern abwarten bis in der wissenschaftlichen Sekundärliteratur etwas Brauchbares erschienen ist. --Saidmann (Diskussion) 13:07, 12. Dez. 2021 (CET)

OK, lassen wir es erstmal so. Grüße --Liaskian (Diskussion) 23:42, 14. Dez. 2021 (CET)